skontaktuj się z nami

Użyj formularza po prawej, żeby się z nami skontaktować

Sobótki 22/2
Gdańsk, pomorskie
Poland

+48 784595052

Naszą misją są wszelkie działania na rzecz rozwoju, edukacji i integracji społecznej dzieci, młodzieży i osób dorosłych z zaburzeniami rozwoju i funkcjonowania, a w szczególności osób z zespołem Downa

Szanuję Akceptują

To nasza mała torpeda!

Jakub Proma

IMG_3460.jpg

Jakiś czas temu otrzymałem zdjęcia uśmiechniętego dziecka, które korzysta z terapii fundacji Ja Też.  Już pierwsze spojrzenie na tego malucha wywołało we mnie olbrzymie poruszenie. Do tej pory pamiętam słowa, które w tym momencie mi towarzyszyły – „ o jejuś, jakie cudeńko”. Właśnie wtedy zdecydowałem, że muszę się spotkać z jego rodzicami. Naszym kolejnym bohaterem jest dziś Tymek.

Z rodzicami Tymka, Jagodą i Rafałem, spotkałem się w ich nowym mieszkaniu, gdyż, jak się dowiedziałem, właśnie się przeprowadzili.

20190608_080921.jpg

Widać, że Tymek to Wasz wielki skarb. Opowiedzcie, jak to z nim było od samego początku.

Jagoda (mama): (z uśmiechem na twarzy) Poród trwał 15 minut, był naprawdę bardzo szybki. Widać było, że Tymkowi naprawdę się śpieszyło. Wszystko było pięknie, dopóki nie wyczuliśmy u lekarzy, że chyba coś jest nie tak.

Rafał (tata): Do tej pory pamiętam, jak przed porodem powiedziano nam, że możliwość wady genetycznej u Tymka jest jak 1 do 12 tysięcy. Ciekawe jest też dla mnie to, że gdy badaliśmy serduszko synka to pani doktor po licznych próbach powiedziała, że dziecko tak się układa, że nie jest w stanie go zbadać. Teraz sobie myślę, że Tymek chciał zrobić nam niespodziankę, dlatego tak się chował podczas tego badania.

Jagoda: Dzisiaj się cieszymy, że nic nie wiedzieliśmy. Żyć z tą myślą, że moje dziecko nie będzie w pełni sprawne, stanąć przed wyborem co dalej, co należy zrobić - nikomu tego nie życzę. Po porodzie, gdy dowiedziałam się, że to zespół Downa, potrzebowałam naprawdę dużo czasu, aby się z tym pogodzić. Zastanawiałam się, jak sobie w tej sytuacji poradzimy. Ja nawet nigdy nie miałam styczności z zespołem. To była dla mnie totalna nowość, coś, co mnie przerażało.

Długo walczyłam ze sobą, bo nie chciałam nic o tym czytać, nic o tym wiedzieć. Zamykałam się w swojej niewiedzy o zespole.

Rafał:  Dla nas pierwszą osobą z zespołem Downa, którą poznaliśmy, był Tymek.

IMG_4618.JPG

Wróćmy jeszcze do samego porodu. Czy w szpitalu uzyskaliście odpowiednią pomoc?

Jagoda: Tymek urodził się w szpitalu na Zaspie. Mieliśmy dużo szczęścia, że pracuje tam pielęgniarka, która także ma dziecko z zespołem. Wzięła nas do siebie, wszystko rozpisała na kartce, gdzie i po co mamy się udać. Nawet jeszcze do dzisiaj mam tę kartkę. Tylko, tak jak mówiłam wcześniej, początek był dla mnie bardzo ciężki. Więc tym, co wtedy należało robić zajął się Rafał.

Rafał: W szpitalu mieliśmy także pomoc psychologa, ale powiedzmy szczerze, to za dużo nam nie pomogło. Mówiąc wprost, mieliśmy wrażenie, że pani psycholog bała się tej sytuacji bardziej niż my. Kompletnie nie wiedziała, jak nam pomóc, jak z nami rozmawiać.

Podsumowując, co do opieki to nie możemy na nic narzekać. Wszyscy byli bardzo mili, pomocni. Jednak brakowało nam tam kogoś, kto pomógłby nam to wtedy ogarnąć.

Czego jeszcze brakuje Wam najbardziej w opiece medycznej nad Tymkiem?

Rafał: Wciąż za mało jest informacji. Wczoraj byliśmy u ortodonty w Poznaniu i dowiedzieliśmy się, że najlepsze wyniki pracy u dziecka z zespołem można uzyskać, gdy ma trzy miesiące. Gdyby dla rodziców stworzono jakiś harmonogram - kiedy, gdzie, co należy zrobić, aby dziecko z zespołem mogło się dobrze rozwijać, byłoby wspaniale. Tego naprawdę brakuje!

Jagoda: Najlepiej, aby coś takiego stworzyli rodzice. Bo opinii lekarzy jest dużo, my to potem wcielamy w życie. Więc wiemy, kiedy co działa. Na przykład Tymek bardzo długo cieszył się ze wszystkiego, ale nigdy nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Myśleliśmy, że to normalne. Z resztą, żaden lekarz, poza jednym specjalistą – terapeutą, nie zwracał nam na to uwagi. Obojętne dla Tymka było, czy podchodzi do niego mama, czy obca osoba. Pani doktor nauczyła nas wtedy, aby brać Tymka na ręce tak, aby patrzył nam w oczy. Długie powtarzanie tego ćwiczenia faktycznie dało pozytywne rezultaty. Jednak mało kto o tym wie. Wielu rodziców mających dziecko z zespołem nie zdaje sobie z tego sprawy. Widzi, że dziecko się uśmiecha, jest radosne, czyli jest dobrze. Dlatego naprawdę brakuje takiego prawdziwego poradnika.

IMG_4640.JPG

Gdy Tymek już był na świecie, mieliście chwile, gdy mówiliście sobie: "czemu?" ?

Rafał: Ciężkie było patrzenie, gdy wokół nas mnóstwo znajomych rodziło pełnosprawne dzieci. My w tym strachu, ale i też już woli walki zastanawialiśmy się, co nas czeka. To niestety najczęściej były smutne myśli. Z resztą, powiem, że przeżyliśmy coś w rodzaju żałoby.  Nasz wymarzony synek już odszedł, i trzeba było się dostosować do nowych warunków. Być silnym dla nowego Tymka.  

Jagoda: Przez pierwsze dwa miesiące Rafał był w domu ze mną, nie chodził do pracy. W te momenty, gdy wychodził do sklepu, pamiętam, jak mnie ogarniała „czarna rozpacz”. To był strach. Dopiero w trzecim miesiącu potrafiłam się otrząsnąć i stać się dla Tymka prawdziwą mamą, na jaką zasłużył. Teraz nie zamieniłabym go na nikogo innego, to mój syn!

Jak rodzina, przyjaciele reagowali na zespół Downa u Tymka?

Rafał: Rewelacyjnie! Dla nich Tymek od początku był po prostu nowym członkiem rodziny. To bardzo nam pomogło, tym bardziej, że w Gdańsku za dużo osób nie znaliśmy. Dwa lata temu przyjechaliśmy z Poznania. Ich odwiedziny bardzo nam pomogły.

IMG_3829.JPG

Jak tak siedzimy, widzę jedno - 15 miesięczny Tymek, jest bardzo aktywny...

Jagoda: Oj tak, Tymek już po porodzie był bardzo aktywny, a teraz śmiejemy się , że to nasza mała torpeda!

No właśnie, więc jaki Tymek jest na co dzień?

Rafał: Tak, jak widać nawet na zdjęciach - cały czas się uśmiecha, zaczepia. Potrzebuje ciągłego kontaktu i powoli nas sobie ustawia ;-). Czym? Niestety najczęściej krzykiem, upomina się wtedy, że przecież on tu jest naszą gwiazdą!

Jagoda: Tymek uwielbia muzykę i basen. Woda to dla niego idealne środowisko. Uwielbia się kąpać, pluskać.

Rafał: Staramy się, aby puszczać mu jak najmniej telewizji, czy radia, więc z muzyką nie jest na bieżąco, ale sami mu nucimy, a Tymek zawsze odpowiada powtarzając po swojemu na na na lub la la la. Urocze to jest :-) Uwielbia też, jak na pianinie gra jego kuzynka. Klaszcze, podśpiewuje, jest jej naprawdę wiernym fanem.

Zdecydowaliście się na terapię metodą krakowską - czemu?

Rafał: Staramy się zawsze iść za jedną osobą. Gdy znaleźliśmy położną , której zaufaliśmy, to się tego trzymamy. Widzimy, że daje to efekty, więc nawet nie szukamy czegoś innego. W dzisiejszym świecie, gdy metod jest od groma, ważne jest, aby nie zwariować.

Widzicie, że dzięki metodzie krakowskiej Tymek robi postępy?

Oj tak, i to znaczące. To dzięki metodzie krakowskiej dowiedzieliśmy się, że z Tymkiem musimy łapać kontakt wzrokowy. Przyznam, pierwsze zajęcia były ciężkie, ale już na drugich widać było, że synek zaczyna z nami współpracować. Dużo też ćwiczymy w domu, ale dlatego, że widzimy rezultaty. Komunikacja z Tymkiem dzięki metodzie naprawdę staje się łatwiejsza.  

Bycie rodzicem dziecka z zespołem Downa oznacza ciągłą pracę nad nim. Bez niej np. Tymek będzie miał problemy z aktywizacją? Jak Wy planujecie przyszłe swoje zadania?

Rafał: Rada dla innych rodziców: nie twórzcie sobie wielkich zadań na wiele lat do przodu, starajcie się iść  bez wielkiego ciśnienia, z dnia na dzień. Pomału tworząc swoje dziecko. Cieszmy się też z małych sukcesów, a porażki niech motywują nas do tego, aby następnego dnia powalczyć o zmianę tego, co złe.  Na przykład wiemy, że chcemy, aby Tymek poszedł do przedszkola. Jednak póki co tym się nie przejmujemy, będzie bliżej tego ciężkiego dla nas momentu, to będziemy się martwić. Jednak wszystko po kolei.

To w takim razie Wasze marzenie względem Tymka na teraz, na dzień dzisiejszy, to?

Jagoda: Chcielibyśmy, aby Tymek zaczął chodzić. Drugie marzenie, aby jak najszybciej poznać tu nowych znajomych z dziećmi, bo kontakty z dziećmi sprawiają mu wielką radość, ale i pomagają w komunikacji. 

I tego Wam życzymy!

IMG_4637.JPG
IMG_4686.JPG

Piękne jest to, że to życie je cieszy

Jakub Proma

50820902_389791328233355_7297749472900022272_n.jpg
DSC_0743 (2).JPG

Beata - wspaniała kobieta, mama siedmioletnich bliźniaczek Leny i Poli jest dziś bohaterką naszego kolejnego wywiadu z cyklu „Szanuję, Akceptuję”.  Rozmawiamy w siedzibie fundacji Ja Też.

Zacznijmy od początku. Lena i Pola - jak rozpoczęła się ich historia życia? Czy wiedziałaś, że Lena urodzi się z zespołem Downa?

Nie, kompletnie się tego nie spodziewałam. Szczerze przyznam, że długo chodziłam w poczuciu, że chyba nie chcę mieć dzieci. Miałam ułożone, stabilne życie, dobrą pracę i nie byłam przekonana, czy chcę w nim coś zmieniać. Jednak, jak to w związkach bywa, w tym wypadku akurat tata dziewczynek rozpoczął rozmowę o tym, że chciałby mieć córkę. Teraz, z perspektywy czasu śmieję się, że chcieliśmy córkę … no to dostaliśmy, ale dwie w pakiecie.

To, że miały być dwie było dla nas ogromnym przeżyciem, czy damy sobie radę... A później kolejny szok. W trakcie badań kontrolnych w szpitalu okazało się, że jedna z dziewczynek zaczynała tracić tętno. Z tego powodu lekarze mnie zatrzymali i ostatnie dwa tygodnie przed rozwiązaniem spędziłam na oddziale. Tuż przed Wielkanocą, w Wielki Piątek, rozpoczęła się akcja porodowa. Jako pierwsza na świecie w sobotni poranek i to w ekspresowym tempie, pojawiła się Lenka. Druga była Pola, której poród był już standardowy, jak z podręczników. Gdy zaczęłam rodzić Polę, dziwiłam się tylko, czemu tak szybko zabrali Lenkę. Czy wszystko jest ok? Lekarze odpowiedzieli: proszę się nie martwić, teraz musimy się skupić nad porodem drugiego dziecka.

DSC_0518.JPG

Po porodzie przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że Pola jest zdrowa, ale u Lenki podejrzewają trisomię 21 chromosomu. Wywołało to moje zdziwienie i szok. Co to jest? O co chodzi? O czym oni do mnie mówią? Człowiek nie miał zielonego pojęcia, co to oznacza. Gdy lekarz zaczął mi tłumaczyć, że to zespół Downa… świat mi się zawalił. 

To był moment, gdy pojawiła się złość?

Oczywiście, że tak. Pytanie: dlaczego ja? Co dziwne, do momentu, kiedy usłyszałam od lekarza diagnozę: zespół Downa nigdy nie widziałam osób z tym problemem. Miałam wrażenie, że jest ich bardzo mało, w dodatku są niewidoczni na ulicach czy w parkach. Dopiero, gdy pojawiła się Lenka, zaczęłam zauważać osoby z zespołem i zrozumiałam, jak dużo jest rodziców mających te same trudności co ja z Lenką. To na pewno też pomogło oswoić się z nową sytuacją.

69649959_410958193151536_2322975629462470656_n.jpg

Mija czas, dziewczynki rosną.  Jak reagują Twoi znajomi, rodzina na to, że Lenka ma zespół Downa? Wielu rodziców osób niepełnosprawnych mówi wprost: nie lubię tego uczucia, gdy inni mi współczują, gdy starają się za wszelką cenę coś powiedzieć, podnieść mnie na duchu, myśląc że na pewno tego potrzebuję. Ciebie też to denerwowało? Co według Ciebie powinno się powiedzieć rodzicowi będącemu w takiej sytuacji, jak Ty?

Szczerze, nic specjalnego (śmiech). Czasami nawet zdecydowanie lepiej nic nie mówić. Po prostu przejść nad tym do porządku dziennego. Normalnie się przywitać. Dopiero wtedy pokazujemy, że nie zwracamy uwagi na to, że ktoś jest inny.

66828975_507759756712994_7997406336977469440_n.jpg

Pola jest dziewczynką w pełni sprawną, jej siostra Lenka żyje z zespołem Downa. Wiele osób zadaje sobie pytanie jak to się dzieje, przecież bliźniaczki powinny być takie same. Czy ktoś Ci wytłumaczył, czemu tak się stało? 

Od pierwszych tygodni ciąży chodziłam do dwóch lekarzy. I muszę przyznać, że badania były robione bardzo często i podobno bardzo dokładnie. Do tej pory zadaję sobie pytanie, czy na pewno mój lekarz nie wiedział o tym, że coś jest nie tak. Może myślał, że mnie w ten sposób chroni i wolał to ukryć.  Nie wiem jak było, ale wydaje mi się to możliwe. 

Jeżeli okazałoby się, że rzeczywiście wiedział, ale to ukrył, czy miałabyś o to do niego pretensje?

Teraz, z perspektywy czasu, nie. Dobrze się stało. Gdybym o tym wiedziała, ciąża byłaby dla mnie bardzo trudnym czasem, a tak po prostu wszystko działo się normalnie. Chodziłam do pracy do samego końca, a tak byłabym pewnie przygnębiona, zmartwiona. Zamknęłabym się w czterech ścianach i kto wie, jakby to się skończyło.

20604548_860312247456143_6744070322088570900_n.jpg

Oczywiście, jest też druga strona medalu - mając czas można przygotować się na przyjście córki, syna z zespołem. Poczytać, nabrać wiedzy. Jednak w moim przypadku ta niewiedza, wydaje mi się, była lepszym rozwiązaniem.

Wróćmy jeszcze na chwilę do sytuacji, kiedy już wiedziałaś, że Lenka ma zespół Downa. Czego najbardziej się wtedy bałaś?

Najbardziej tego, że będzie to dziecko wytykane palcami (łzy). Wiedziałam przecież, że moja Lenka ma uczucia, a społeczeństwo nie znając jej, czasem z niewiedzy, ale jednak, będzie robić jej krzywdę.

A jak dziewczynki działają jako siostry? Czy Pola wspiera Lenę?

To jest naprawdę trudna sytuacja. Przecież nie możemy sobie zakładać, że jedna z sióstr będzie za drugą odpowiedzialna. To jest bardzo ciężkie zadanie, aby ukształtować w tym wypadku Polę tak, aby ona sama z siebie chciała być pomocna dla osoby niepełnosprawnej (siostry). Ja nie mam pojęcia jak to zrobić. Póki co jest dobrze. Pola na razie jest szczęśliwa i zadowolona jak może pomóc Lenie.

Boję się też niestety innego problemu. Lena potrzebuje pełnej opieki, dbamy o nią bardzo mocno. Staramy się, aby tak samo było z Polą. Jednak przez to, że Lena potrzebuje więcej uwagi to właśnie Pola zdecydowanie szybciej dojrzewa. I traci dzieciństwo. To przecież nie jest dobre. Tylko jak to pogodzić…

69423778_2395803384040777_8666830591250923520_n.jpg

Powiedz mi, co Lenka najbardziej lubi robić? 

Lena uwielbia pływać. Czerpie z tego olbrzymią radość, ale i rehabilitację (choć o tym ona pewnie nie wie). Każdy ruch w wodzie sprawia, że na jej twarzy pojawia się olbrzymi uśmiech. Jej sukcesem jest to, że pływa już bez wsparcia deski oraz osób dorosłych. Kto wie, może kiedyś Lenka wystartuje na paraolimpiadzie... To pływanie cieszy nie tylko ją, ale i mnie. Uwielbiam te momenty, gdy córki pokazują mi, że radzą sobie w życiu coraz lepiej. Piękne jest to, że to życie je cieszy.

69584768_2421685294577204_8075541838020214784_n.jpg

Cykl naszych wywiadów nosi nazwę "Szanuję, Akceptuję". Ma pokazać, że wciąż tej akceptacji musimy się uczyć. Czy Ty miałaś taką sytuację, kiedy poczułaś, że ktoś nie traktuje Twojej córki na równi z innymi?

Muszę powiedzieć, że szczególnie tu, w Gdańsku, jest coraz lepiej. Na co dzień spotykam się z samymi pozytywnymi sytuacjami. W przeciągu 7 lat miałam dwie okoliczności, w których miałam poczucie, że Lenka nie jest w 100% akceptowana. Gdy zapisywałam dziewczynki do przedszkola zależało mi na tym, aby były razem, blisko domu. Ku mojej radości, dość szybko udało się to osiągnąć. Pani Dyrektor przyjęła nas z otwartymi ramionami może wiedząc, że ze względu na dziecko niepełnosprawne będzie mogła otrzymać dodatkową dotację. Niestety, po jakimś czasie otrzymałam informację od Pani Dyrektor, że Lenka wprowadza dyskomfort pracy pracownikom. To był szok, przecież znam swoją córkę, wiem, jaka jest, w zachowaniu jest taka sama jak inne dzieci.  Później okazało się, że to była bezpośrednia decyzja pani Dyrektor. Wiedząc, że przedszkole otrzymuje wyższą dotację prosiłam o dodatkowe zajęcia, aby dziecko się rozwijało, ale niestety wydaje mi się, że pani Dyrektor liczyła tylko na pieniądze i gdy okazało się, że nie jest to już taki dochód, po prostu pozbyła się Lenki.

Obecnie Lenka uczęszcza do innego przedszkola. Zmiana ogromna w podejściu do dziecka. Teraz widzę, jak ważny jest człowiek w rozwoju mojej Leny. Na spotkaniu z nauczycielami dowiedziałam się, że bardzo się cieszą z dołączenia Lenki do grupy. Lena wprowadziła dużo pozytywnej energii, jest dzieckiem radosnym, uczynnym, jest „taką naszą iskierką”, chętnie uczy się angielskiego i rewelacyjnie pracuje z grupą. To bardzo cieszy. 

Myślisz o tym, co będzie za 10, 20 lat?

Nie, żyję tu i teraz.  Mam świadomość, że nasze społeczeństwo nie jest wciąż gotowe na włączenie osób z zespołem do aktywizacji, ale liczę że np. dzięki fundacji Ja Też to się zmieni. Po prostu szanujmy, akceptujmy i działajmy wspólnie. Czy ten świat można jeszcze zmienić? MOŻNA.

ASF_1580.jpg

Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Jakub Proma

chwytaj radość.jpg

Na temat 6-letniego Miłosza rozmawiamy z jego mamą, Joanną i starszym bratem, Karolem.

Jaki Miłosz jest na co dzień?

Jest wesołym, pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym, witającym wszystkich uśmiechem. Taką pogodną duszyczką biegającą po domu, dodającą dużo radości do naszego życia.

Czy o tym, że Miłosz będzie miał zespół Downa wiedzieliście jeszcze przed jego narodzinami?

Nie, o zespole Downa dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Ja dopiero na drugi dzień. Żadne badania w trakcie ciąży nie wskazywały na to, że Miłosz może mieć zespół, mimo przeprowadzanych badań prenatalnych.

Kiedy już usłyszeliście tę diagnozę, jakie myśli pojawiły się w Waszych głowach, jakie obawy?

Ja w pierwszym momencie po prostu się rozpłakałam, właściwie wtedy nie wiedziałam nic o zespole Downa. Potrafiłam rozpoznać takie osoby z wyglądu, ale nie wiedziałam nic więcej o tym, z czym ta choroba się wiąże. Pojawiły się obawy, jak to będzie, jak będzie wyglądało nasze życie... Szybko jednak przestawiłam się na myślenie, że trzeba iść do przodu. Będzie, co ma być

I już wtedy zaczęła się walka o Miłosza?

Tak, już pierwszy miesiąc jego życia wypełniony był wizytami u lekarzy, u genetyka. Ogromną pomoc otrzymaliśmy od pani doktor Wierzby. To ona od początku nastawiała nas, że nasze życie będzie wyglądało normalnie, że ja pójdę do pracy, mąż do pracy, dziecko pójdzie do przedszkola – i to utrzymywało we mnie pozytywne nastawienie. Od razu przystąpiliśmy do działania – skierowania do lekarzy, na rehabilitację, do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Krok po kroku dążyliśmy do tego, żeby Miłosz jak najlepiej funkcjonował.

Czy podczas opieki w szpitalu tuż po porodzie czegoś Wam brakowało, co mogłoby pomóc Wam w tych pierwszych dniach?

Musiałam rzeczywiście wymóc na siłę, aby badania genetyczne na potwierdzenie zespołu Downa były wykonane tam na miejscu, żebyśmy nie musieli iść dodatkowo do poradni genetycznej je wykonać. Poza tym procedura była taka sama jak przy innych porodach. Z perspektywy czasu myślę, że bardzo przydałaby się wtedy tam na miejscu pomoc psychologa... Jeszcze dwa tygodnie po porodzie byłam z Miłoszkiem w szpitalu ze względu na jego słabą odporność. Wtedy tam przechodziłam kryzys i przydałoby się wsparcie psychologa lub rozmowa z kimś, kto ma dziecko z zespołem, kto mógłby uświadomić mi, czego możemy się spodziewać, z czym liczyć...

Ta radość, euforia po narodzinach dziecka... wygląda inaczej, gdy okazuje się, że synek nie jest do końca zdrowy? Pojawia się burza myśli, mętlik w głowie?

Tak, rzeczywiście, nie było takiej radości, jak wtedy kiedy urodził się Karolek, nie było takiej euforii, czy świętowania, pępkowego... Ja nawet nie miałam odwagi i siły powiedzieć o zespole swojej rodzinie, mąż wszystkim powiedział, mi nawet przez usta nie chciało przejść to słowo... Nawet do tej pory nie lubię mówić „zespół Downa”, tylko „zespół”, „dzieci z zespołem”, więc wtedy, na początku było to dla mnie tym bardziej przykre...

Miłosz na okładce 1.jpg

No właśnie, przy okazji pociągnę ten wątek, bo często spotykam się z tym, że rodzice nie lubią używać nazwy „zespół Downa”... Rozumiem, skąd to się bierze, słowo „down” funkcjonuje niestety często w poczuciu społecznym jako wręcz obelga i to jest bardzo przykre i niesprawiedliwe – ale czy nie myślisz, że może gdyby częściej używać tych słów, to można by zmienić ten sposób myślenia – czy jednak nie wierzysz w to?

Miłosz na okładce.jpg

Wierzę w to. To mogłoby być fajne, tak... My mówimy „zespolaki” na nasze dzieci, „dzieci z jednego zespołu”. Tak ten „zespół” bardziej przywarł, bo wszyscy się boją słowa „Down”, tak jak czasem dzieci w szkole też potrafią być okrutne, i tak, jest niechęć do tego słowa... Kiedyś nawet jeden chłopiec zapytał mnie: „Proszę Panią, a czemu Miłosz wygląda jakby był zaspany, ma takie dziwne oczka?” Ja odpowiedziałam: „Miłosz ma zespól Downa, wiesz co to jest?” I ten chłopiec stwierdził: „No to jest brzydkie słowo”. Wyjaśniłam mu: „Nie, to nie jest brzydkie słowo, to jest choroba, wada genetyczna, ale zobacz, ten chłopiec jest taki sam jak ty, biega, śmieje się, może robi wszystko później, ale jest taki sam jak ty, to nie jest brzydkie słowo.” No i ten kolega przychodzi teraz do nas, pyta, gdzie jest Miłosz, lubi go i się bawią razem. Więc świadomość u dzieci też jest kluczowa... Choć w innych krajach jest już lepiej, to w Polsce wciąż ten „Down” ma negatywne zabarwienie... My też uświadamiamy znajomych, kolegów Karolka, więc myślę, że jest z tym coraz lepiej...

A jak udaje się ułożyć codzienne obowiązki, życie rodzinne Waszej czwórki? Miłosz wymaga ciągłej opieki, Karol chodzi do szkoły, mąż w pracy...

Na szczęście udało mi się wrócić do pracy na pół etatu, trzy dni w tygodniu, mamy pomoc, babcie... Już mamy taki tryb życia, Miłosz od samego początku jest w terapiach, ja go zabieram, lubię z zresztą z nim jeździć na te wszystkie zajęcia, on też tym żyje, lubi je. Tak rzeczywiście wygląda to jego życie w terapiach, że latamy z zajęć na zajęcia, a mąż jest bardziej z Karolem, tu też treningi, zajęcia, tak się trochę podzieliliśmy rolami.

Karol, a jakie Miłosz ma zainteresowania, co lubi najbardziej?

Bajki, ma swoje ulubione, zwłaszcza cztery: „Marta mówi”, „Teletubisie”, „Tosia i Tymek” i „Masza i Niedźwiedź”

Asiu, czyli właściwie zwyczajne zainteresowania, podobne jak każde inne dziecko...

Tak, ja cały czas mam wrażenie, że on się rozwija tym samym torem, co inne dzieci. Oczywiście wszystko przychodzi później. Czasem myślę sobie, że on w wieku 6 lat lubi się bawić w piaskownicy, kiedy zdrowe sześciolatki to już raczej są mniej zainteresowane zabawą w piasku, bardziej wolą iść na boisko, a on jest jeszcze taki dzidziuś, ale myślę też sobie: „a gdzie nam się śpieszy...”

Często mówi się o tym, że osoby z zespołem Downa są wiecznie szczęśliwe – i to chyba dlatego, że cieszą się tym, co jest i myślę, że my wszyscy moglibyśmy się tego od nich uczyć, bo często pędzimy do jakieś dalekiego, ambitnego celu zapominając cieszyć się tu i teraz z tego co mamy...

Jest coś takiego, rzeczywiście. Jak Miłosz się urodził, to przewartościował nasze życie kompletnie. Cieszyliśmy się z każdego uśmiechu, ja długo czekałam na jego uśmiech... Później pierwsze kroki, pierwsze słowa, każda najdrobniejsza rzecz cieszy i rzeczywiście doceniamy to życie takim, jakie jest. Cieszymy się ze wszystkiego, doceniamy wiele więcej rzeczy niż na przykład nasi znajomi, jest to zupełnie inny tok myślenia...

konkurs recytatorski w przedszkolu (1).jpg

A jakie są największe sukcesy życiowe Miłosza?

Miłosz np. mówi po angielsku. Lubi, szybko łapie język. Zaczęło się w przedszkolu muzyczno-językowym. Miłosz uwielbiał zajęcia z angielskiego, gdzie śpiewali, pokazywali, on przychodził do domu i dalej śpiewał np.”Little Snowman”. Ja wynajdowałam następne piosenki, razem sobie śpiewaliśmy. On umie liczyć po angielsku i rozróżnia polski i angielski. Ten angielski mu idzie naprawdę super. Lubi też tańczyć, na razie w domu, tam gdzie czuje się najbezpieczniej, kiedy ma widownię na kanapie – mamę, tatę, brata. Mówi: „Mama, robimy przedstawienie!” I uwielbia być w takim centrum zainteresowania, ale wśród swoich najbliższych.

konkurs recytatorski w przedszkolu (2).jpg

A jakiej muzyki słucha, jaką lubi?

Najczęściej rock, pop, no i disco polo. Ostatnio uwielbia Pawła Domagałę. Miłoszek ma też taki talent, że pod muzykę znanych piosenek potrafi układać własne słowa i śpiewa np. „mama, weź nie pytaj, chodź do kina” i tym podobne. Wyobraźnię ma ogromną. Jeszcze w piłkę fajnie gra. Z Karolem grają sobie.

Karol, a Ty na której pozycji byś postawił Miłosza na boisku?

Chyba napastnik. Właściwie, Miłosz bardzo dobrze kopie piłkę.

I gdyby Miłosz w przyszłości chciał bardziej trenować piłkę to pomógłbyś mu na pewno?

No na pewno. Bo to brat. Ja jestem bratem.

Mówiliśmy o pozytywach, sukcesach. Wspomnijmy też o tym, co niestety Miłoszowi sprawia trudność, nad czym musicie pracować.

Trudność sprawia mu obecność w miejscach publicznych. Festyny, imprezy, głośne miejsca. Myślę, że to jest teraz taki przejściowy okres. Mamy słuchawki wygłuszające, które pomagają. Nie lubi też tłumów. Ma trochę lęków, boi się być sam, boi się ciemności... Dzieci z zespołem Downa mają takie lęki, problemy adaptacyjne w nowych miejscach, nowych sytuacjach. Staramy się go oswajać krok po kroczku, chodzić w takie miejsca na krótko, żeby się przekonał, że to jednak nie jest nic strasznego. I to daje stopniowe efekty.

Jest tak, że trzeba Miłosza, jak wiele zespołowych dzieci, do tej pracy, do tego rozwoju jednak trochę popychać?

Tak. Rzeczywiście, ja mam taką swoją misję - że póki on jest mały, ja mogę dać mu te zajęcia, czy to tu w Fundacji, czy w Ośrodku Wczesnej Interwencji Póki jest mały muszę w niego inwestować, zająć się nim, bo to będzie owocowało w przyszłości. Sam by do tego nie doszedł. Koleżanki mówią mi: Asia, Ty oddajesz jemu całą siebie - a ja mam takie poczucie, że każdy by tak zrobił. Ja mam przekonanie, że muszę dać całą siebie, żeby to później owocowało i wiem, że tak będzie, bo nawet już teraz to widzę.

Pojawiają się chwile zwątpienia, zniechęcania?

Karol: U mnie na pewno nie.

Asia: Mam chwile zwątpienia, oczywiście. Jak Miłosz jest uparty, czasem myślę sobie: „Nie, nie dam rady.” Ale po chwili pojawia się myśl: „Nie, no muszę dać radę, to minie, to co jest teraz, jakiś problem z nim, przecież to minie, będzie lepiej. Nie chce czegoś zrobić teraz to trudno, zrobi to później.” Takie mam podejście dosyć luźne, nie chcę się tym zadręczać. Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Zawsze byłaś osobą cierpliwą?

Nie. Póki nie miałam dzieci byłam strasznie niecierpliwa. I martwiłam się, jak to będzie przy dzieciach. I mówiąc szczerze, dużo dało mi oglądanie programów o Superniani, programów Doroty Zawadzkiej. Sprawiły, że zaczęłam patrzeć na dzieci z ich punktu widzenia. Że jeżeli dziecko jest małe, niewinne, to ja powinnam dać sobie radę z jakimś problemem, a nie ono. Że nie mogę swoich złości, swoich frustracji na dziecku wyładowywać. To ja muszę się nim zająć, muszę go zrozumieć, bo to ja jestem starsza, mądrzejsza. To ja jestem dorosła.

Przejdźmy to tematu szacunku, akceptacji. Czy miałaś kiedyś jakąś sytuację, w której odczułaś brak tej akceptacji dla Twojego dziecka?

Może była taka jedna sytuacja, kiedy Miłosz bawił się w piaskownicy i rzeczywiście, sypnął piaskiem w jedną dziewczynkę. Babcia od razu zabrała wnuczkę, kazała jej się odsunąć, ale też nie wiem do końca czy miała świadomość, że Miłosz ma zespół Downa, bo nie zawsze ludzie poznają nawet po wyglądzie, ale zrobiło mi się w tej sytuacji przykro. Na ogół jednak ludzie wkoło pozytywnie postrzegają Miłoszka i nawet w naszej dzielnicy jest rozpoznawany i dużo ludzi, których nawet ja nie znam, macha i woła: „Cześć Miłosz!”.

To właściwie mamy do czynienia ze swego rodzaju gwiazdą!

Trochę tak (śmiech). Ludzie go rozpoznają, dzieci, ich rodzice, sąsiedzi. I tak sobie tłumaczymy, kiedy np. Miłosz przez balkon wyrzuca różne rzeczy, ostatnio piżamę Karola na przykład, i to wpada na balkon sąsiadów z dołu, tłumaczymy sobie, że oni wiedzą przecież, że on ma zespół Downa, więc można tak przymknąć oko na jego „występki” i normalnie może ludzie by się zezłościli ale tu się nie zezłoszczą, bo po prostu wiedzą, że Miłosz ma zespół Downa i po prostu taki jest.

Teraz już mówisz te słowa: „zespół Downa”...

Ja już teraz to mówię celowo, tak... I chyba mi to pomogło.

Czy jest coś, czego brakuje Wam, jakiegoś rodzaju wparcia czy pomocy ze strony państwa, o czym myślisz, i nawet wkurzasz się, że przecież płacicie podatki, więc pewne rzeczy powinny być takim dzieciom jak Miłosz zapewnione, a ich niestety nie ma...

Wkurza mnie, tak, bo o wszystko muszę walczyć sama - o zajęcia, o zwykłe wizyty u lekarza, czy nawet zajęcia w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Ze wszystkim muszę sama chodzić, szukać, organizować, często też opłacać. Nie wiem, jaka będzie przyszłość Miłosza, kiedy pójdzie do szkoły. Mało jest szkół, które zapewniają właściwą opiekę i naukę dzieciom z zespołem. Tak, żebym mogła być wtedy o niego spokojna. Są problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności, bo takie dzieci przecież chodzą, mówią, funkcjonują... A bez orzeczenia jakiekolwiek wsparcie finansowe jest niemożliwe.

Jak wyobrażasz sobie Miłosza w wieku 30 lat?

Wyobrażam sobie, że będzie mieszkał sam, albo z koleżanką lub kolegą, ale na pewno chciałabym, żeby był samodzielny, żeby miał swoje mieszkanie, żeby miał pracę - na miarę swoich możliwości. Chciałabym, żeby miał taką misję, że wstaje rano, idzie z chęcią do pracy, potem wraca do domu, umie sobie też ugotować, może odwiedzić rodziców. Widzę takie spokojne życie. Chciałabym też, żeby pomagał innym.

Pytanie - jak do tego dojść?

Nauką. Muszę go wszystkiego uczyć, przyzwyczajać, oswajać, uczyć go, żeby był jak najbardziej samodzielny, żeby poszedł do szkoły i umiał przeczytać, napisać, rozumieć dużo rzeczy. Trzeba nauczyć go kontaktów z ludźmi, radzenia sobie w różnych sytuacjach, korzystania z komunikacji miejskiej... Nauka, nauka, nauka. I cierpliwość, cierpliwość cierpliwość.

Karol, a Ty jak dowiedziałeś się o Miłoszu? Był pewnie taki moment, kiedy rodzice starali się wytłumaczyć Ci, że Miłosz nie jest do końca zdrowy, że będziesz musiał być dla niego swego rodzaju przewodnikiem. Co wtedy myślałeś?

Myślałem, że nie będzie do końca samodzielny i że będę musiał mu pomagać.

I pomagasz?

Oczywiście. Bawię się z nim. Czasami sobie dokuczamy, ale to nie tak często się zdarza.

A jakbyś miał wymienić trzy rzeczy, za które kochasz swojego brata?

Za to, że jest miły, że się ze mną bawi i za to, że ja mogę się nim opiekować...

Zaczęliśmy od walki o życie

Malgorzata Bulczak

64371676_333388014020876_254040774323208192_n.jpg

ZACZĘLIŚMY OD WALKI O ŻYCIE

 Wada serca, zespół Downa, niedrożność dwunastnicy - taką diagnozę usłyszałam po urodzeniu mojej córki, Oleńki. Na początek ciężka operacja układu pokarmowego, dwa tygodnie na OIOMie, potem kolejny zabieg – banding na tętnicy płucnej, sepsa i najgorsze, najbardziej wykańczające - żywienie pozajelitowe.

64371112_2384184121857761_6008580370029608960_n.jpg

Ola w ogóle nie odczuwała głodu, nie chciała, ale i nie mogła jeść. Jej układ pokarmowy nie pracował, każdy wmuszony mililitr mleka był zwracany. Co trzy godziny karmienie, dosłownie kilka kropel i wymioty. Tylko worek żywieniowy utrzymywał ją przy życiu. Jeszcze ostatni zabieg -  wszczepienia cewnika Broviac'a i miałyśmy opuścić szpital, ale nastąpiły komplikacje – tamponada serca i następna operacja – drenaż osierdzia. W końcu po 3,5 miesiącach pobytu w szpitalu wróciłyśmy do domu. Sytuacja zdrowotna była w miarę opanowana. Oleńkę czekała jeszcze korekcja wady serca AVSD, ale ta miała nastąpić dopiero wtedy, gdy nie będzie już na żywieniu pozajelitowym, nabierze odpowiedniej masy ciała i będzie w dobrej formie. Niestety, ale nic na to nie wskazywało, bo nadal nie jadła i nie przybierała na wadze, a tylko worek żywieniowy trzymał ją przy życiu. Zaczęła się walka o każdą kropelkę mleka, łyżeczkę kaszki czy zupki, nadal często zdarzały się wymioty. Każda procedura odłączania i podłączania do worka żywieniowego wiązała się z ryzykiem zakażenia sepsą (to było bardzo obciążające psychicznie). Mogła być od niego odłączona  jedynie 4 godziny w ciągu doby.  Co można zrobić w tak krótkim czasie? Iść do lekarza, na rehabilitację czy na spacer, decyzja bywała trudna. W wieku 10 miesięcy cewnik wynaczynił się i musiał zostać usunięty. Nie udało się już założyć nowego dojścia do żyły i Ola musiała radzić sobie sama.

DOM = SZPITAL

64296701_341785163137165_6067424875138514944_n.jpg

Ola jadła bardziej chętnie i nie zwracała tak często, ale do normalności było daleko. Presja była ogromna, musiała jeść i przybierać na wadze, żeby nie wrócić do żywienia pozajelitowego i żeby mogła wreszcie odbyć się operacja serca. Każda łyżeczka była na wagę złota. W dzień swoich pierwszych urodzin Ola miała Chrzest Święty, a dwa tygodnie później była już po operacji serca, która przebiegła pomyślnie, bez komplikacji kardiologicznych, serduszko było naprawione, ale niestety cały czas utrzymywała się gorączka i bardzo wysokie CRP. Pobyt w szpitalu przedłużył się do trzech tygodni, musiała dostać szerokie spektrum antybiotyków, jak w przypadku sepsy. Sytuacja ustabilizowała się i wróciłyśmy do domu. Niestety po miesiącu znowu zaczęła gorączkować i znowu wysokie CRP, i znowu szpital, i znowu antybiotyk. I tak co dwa miesiące, bo nigdy do końca nie udało się zdiagnozować przyczyny wysokiego stanu zapalnego.

Przez dwa pierwsze lata życia szpital był Oli drugim domem, a bez antybiotyku chyba nie mogła funkcjonować. Oleńka wiele przeszła, długo walczyła o życie, ale była przy tym niezwykle dzielna, bardzo mało płakała, dużo spała, tak jakby nie czuła tego strasznego bólu... Chyba nie chciała już mnie „dobijać”. Problemy zdrowotne całkowicie przysłoniły zespół Downa, myślałam sobie ”niech ma już ten zespół, tylko żeby była zdrowa fizycznie, żebyśmy mogły wreszcie regularnie chodzić na rehabilitację, czy do logopedy. W końcu mamy w pobliżu przedszkole i szkołę specjalną, nie będzie tak źle, jakoś sobie poradzimy."

ZESPÓŁ DOWNA TO NIE WYROK,

przykładem jest właśnie Ola, która swoją pracą spełnia własne marzenia.

62505095_644561939344285_7226783590829260800_n.jpg

Kiedy Ola miała rok, jej siostra Martyna zaczęła naukę w przedszkolu. Pani dyrektor spojrzała na Olkę i powiedziała ”ty też tu przyjdziesz za dwa lata”. Pomyślałam, że to niemożliwe, przecież ma zespół Downa. Sama nie wierzyłam, że może uczęszczać do normalnego przedszkola. Ola zaczęła chodzić w wieku 2 lat i 10 miesięcy, a gdy skończyła 3 latka podreptała na własnych nóżkach do tego właśnie przedszkola. Chodziła tam przez 5 lat. W tym czasie nauczyła się dni tygodnia, miesięcy i tego, jakie ptaki przylatują na wiosnę oraz wielu innych rzeczy. Dzięki zajęciom z Metody Krakowskiej umie czytać i pisać. Brała udział we wszystkich przedstawieniach, recytując wierszyki, chociaż czasami tylko my, rodzice, rozumieliśmy co mówi. Od września razem ze swoją koleżanką rozpocznie naukę w szkole masowej, a pani dyrektor bardzo się cieszy, że będzie miała dziewczynki z zespołem Downa, wierzy w to, że wniosą wiele dobrego i wartościowego do tej szkoły.

62464826_634468383726657_2776220208199630848_n.jpg

Gwiazda ze sceny

Ola kocha mikrofon i scenę. Jej największym marzeniem jest ”zaśpiewać przez mikrofon w kościele”. Zaczęła uczęszczać na próby scholi parafialnej i śpiewa z dziećmi podczas mszy świętej. Chociaż nie zna dokładnie słów wszystkich piosenek i nie śpiewa idealnie, a co najweselsze, czasami zapomina otwierać buzię, a czasem kręci się i wierci, to „ma w sobie tyle pasji i pozytywnej energii, którą zaraża wszystkich wokół” - to słowa pani Agaty związanej ze scholą. Przynależność do chóru daje duże możliwości rozwoju i zdobywania nowych doświadczeń.
Dzieci w tym roku wzięły udział w dwóch konkursach. Jeden z nich odbył się na scenie Filharmonii Kaszubskiej, gdzie tydzień wcześniej Ola zatańczyła ze swoją grupą „Mini” podczas 27 Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Taka mała dziewczyna z zespołem Downa i dwa występy w Filharmonii w ciągu dwóch tygodni, to było ogromne przeżycie.

Chociaż organista Piotr nie wiedział o największym marzeniu Oli to zaproponował, aby zaśpiewała psalm w czasie mszy. Pomyślałam, że to nierealne, przecież nie jest w stanie nauczyć się tak długiego tekstu, a z artykulacją ma ogromne problemy. Na szczęście poznałyśmy panią Dominikę, która przeprowadziła z Olą kilka prób i zaśpiewały razem - Ola refren, a ona zwrotki. To było niesamowite i wzruszające. Marzenie się spełniło i to szybciej niż mogłam siebie wyobrazić.

Dla Oli siostra jest ogromnym autorytetem, wiele ją nauczyła i wytycza nowe szlaki. Kiedy Olcia miała 4 latka, Martyna rozpoczęła naukę w szkole tańca. Ola podpatrywała dziewczynki na próbach i występach, wkrótce sama zaczęła stawiać niezgrabne i mało skoordynowane pierwsze kroki, zachowując sekwencję ruchów z układu siostry. Kiedy podczas występu grupy wtargnęła na scenę, żeby z nimi zatańczyć wiedziałam już, że muszę ją zapisać na tańce. Pani trenerka była pełna obaw, czy Olka poradzi sobie fizycznie, czy wytrwa na godzinnym treningu, jak zareagują inne dzieci i rodzice, czy nie będzie obniżała poziomu grupy na konkursach. Jednak zaufała Oli, dała jej szansę, a ta ją wykorzystała. Już drugi rok tańczy ze swoją formacją „Mini”, brała udział w wielu występach i konkursach ogólnopolskich zajmując często pierwsze miejsca. Chociaż musi ćwiczyć o wiele więcej niż zdrowe dziewczynki, a jej ruchy nadal nie są idealne, to jej starania i ciężka praca zostały nawet nagrodzone przez organizatora jednego z konkursów. Otrzymała wtedy wyróżnienie za osobowość sceniczną.

 
64217488_442955659590144_3391135035359756288_n.jpg

Najbardziej cieszy mnie kiedy zje “kofleta”

Ola długo walczyła o życie i zdrowie, a o sprawność fizyczną i intelektualną walczymy cały czas. Dużo się uczy, ćwiczy i trenuje. To, że tak dobrze funkcjonuje jest chyba cudem. Dzięki potencjałowi, jaki otrzymała i ciężkiej pracy osiąga niesamowite sukcesy, realizuje swoje pasje i marzenia. Na miarę swoich możliwości rozwija się i osiąga nowe cele. Kiedy się urodziła i leżała w inkubatorze taka chora, malutka i bezbronna, nie śmiałam nawet marzyć, o tym, że będzie tańczyć, śpiewać i recytować, a nawet grać na cymbałkach i uczyć się pływać. Chociaż nauka każdej nowej umiejętności wymaga o wiele więcej pracy, niż u zdrowych dzieci, to na miarę swoich możliwości osiąga ogromne sukcesy, które bardzo cieszą i napawają dumą.

64650812_1396529277176235_8116371768525979648_n.jpg

Jednak najbardziej jestem szczęśliwa, kiedy zje sama z chęcią i apetytem obiad. To takie normalne i przyziemne, ale wspominając karmienie po kropelce, po łyżeczce, wspominając walkę o każdy mililitr mleka, to zjedzony przez nią „koflet” jest największym sukcesem n bo bez tańca i śpiewu można żyć, a bez jedzenia nie.