Zaczęliśmy od walki o życie

ZACZĘLIŚMY OD WALKI O ŻYCIE

 Wada serca, zespół Downa, niedrożność dwunastnicy - taką diagnozę usłyszałam po urodzeniu mojej córki, Oleńki. Na początek ciężka operacja układu pokarmowego, dwa tygodnie na OIOMie, potem kolejny zabieg – banding na tętnicy płucnej, sepsa i najgorsze, najbardziej wykańczające - żywienie pozajelitowe.

Ola w ogóle nie odczuwała głodu, nie chciała, ale i nie mogła jeść. Jej układ pokarmowy nie pracował, każdy wmuszony mililitr mleka był zwracany. Co trzy godziny karmienie, dosłownie kilka kropel i wymioty. Tylko worek żywieniowy utrzymywał ją przy życiu. Jeszcze ostatni zabieg -  wszczepienia cewnika Broviac'a i miałyśmy opuścić szpital, ale nastąpiły komplikacje – tamponada serca i następna operacja – drenaż osierdzia. W końcu po 3,5 miesiącach pobytu w szpitalu wróciłyśmy do domu. Sytuacja zdrowotna była w miarę opanowana. Oleńkę czekała jeszcze korekcja wady serca AVSD, ale ta miała nastąpić dopiero wtedy, gdy nie będzie już na żywieniu pozajelitowym, nabierze odpowiedniej masy ciała i będzie w dobrej formie. Niestety, ale nic na to nie wskazywało, bo nadal nie jadła i nie przybierała na wadze, a tylko worek żywieniowy trzymał ją przy życiu. Zaczęła się walka o każdą kropelkę mleka, łyżeczkę kaszki czy zupki, nadal często zdarzały się wymioty. Każda procedura odłączania i podłączania do worka żywieniowego wiązała się z ryzykiem zakażenia sepsą (to było bardzo obciążające psychicznie). Mogła być od niego odłączona  jedynie 4 godziny w ciągu doby.  Co można zrobić w tak krótkim czasie? Iść do lekarza, na rehabilitację czy na spacer, decyzja bywała trudna. W wieku 10 miesięcy cewnik wynaczynił się i musiał zostać usunięty. Nie udało się już założyć nowego dojścia do żyły i Ola musiała radzić sobie sama.

DOM = SZPITAL

Ola jadła bardziej chętnie i nie zwracała tak często, ale do normalności było daleko. Presja była ogromna, musiała jeść i przybierać na wadze, żeby nie wrócić do żywienia pozajelitowego i żeby mogła wreszcie odbyć się operacja serca. Każda łyżeczka była na wagę złota. W dzień swoich pierwszych urodzin Ola miała Chrzest Święty, a dwa tygodnie później była już po operacji serca, która przebiegła pomyślnie, bez komplikacji kardiologicznych, serduszko było naprawione, ale niestety cały czas utrzymywała się gorączka i bardzo wysokie CRP. Pobyt w szpitalu przedłużył się do trzech tygodni, musiała dostać szerokie spektrum antybiotyków, jak w przypadku sepsy. Sytuacja ustabilizowała się i wróciłyśmy do domu. Niestety po miesiącu znowu zaczęła gorączkować i znowu wysokie CRP, i znowu szpital, i znowu antybiotyk. I tak co dwa miesiące, bo nigdy do końca nie udało się zdiagnozować przyczyny wysokiego stanu zapalnego.

Przez dwa pierwsze lata życia szpital był Oli drugim domem, a bez antybiotyku chyba nie mogła funkcjonować. Oleńka wiele przeszła, długo walczyła o życie, ale była przy tym niezwykle dzielna, bardzo mało płakała, dużo spała, tak jakby nie czuła tego strasznego bólu... Chyba nie chciała już mnie „dobijać”. Problemy zdrowotne całkowicie przysłoniły zespół Downa, myślałam sobie ”niech ma już ten zespół, tylko żeby była zdrowa fizycznie, żebyśmy mogły wreszcie regularnie chodzić na rehabilitację, czy do logopedy. W końcu mamy w pobliżu przedszkole i szkołę specjalną, nie będzie tak źle, jakoś sobie poradzimy."

ZESPÓŁ DOWNA TO NIE WYROK,

przykładem jest właśnie Ola, która swoją pracą spełnia własne marzenia.

Kiedy Ola miała rok, jej siostra Martyna zaczęła naukę w przedszkolu. Pani dyrektor spojrzała na Olkę i powiedziała ”ty też tu przyjdziesz za dwa lata”. Pomyślałam, że to niemożliwe, przecież ma zespół Downa. Sama nie wierzyłam, że może uczęszczać do normalnego przedszkola. Ola zaczęła chodzić w wieku 2 lat i 10 miesięcy, a gdy skończyła 3 latka podreptała na własnych nóżkach do tego właśnie przedszkola. Chodziła tam przez 5 lat. W tym czasie nauczyła się dni tygodnia, miesięcy i tego, jakie ptaki przylatują na wiosnę oraz wielu innych rzeczy. Dzięki zajęciom z Metody Krakowskiej umie czytać i pisać. Brała udział we wszystkich przedstawieniach, recytując wierszyki, chociaż czasami tylko my, rodzice, rozumieliśmy co mówi. Od września razem ze swoją koleżanką rozpocznie naukę w szkole masowej, a pani dyrektor bardzo się cieszy, że będzie miała dziewczynki z zespołem Downa, wierzy w to, że wniosą wiele dobrego i wartościowego do tej szkoły.

Gwiazda ze sceny

Ola kocha mikrofon i scenę. Jej największym marzeniem jest ”zaśpiewać przez mikrofon w kościele”. Zaczęła uczęszczać na próby scholi parafialnej i śpiewa z dziećmi podczas mszy świętej. Chociaż nie zna dokładnie słów wszystkich piosenek i nie śpiewa idealnie, a co najweselsze, czasami zapomina otwierać buzię, a czasem kręci się i wierci, to „ma w sobie tyle pasji i pozytywnej energii, którą zaraża wszystkich wokół” - to słowa pani Agaty związanej ze scholą. Przynależność do chóru daje duże możliwości rozwoju i zdobywania nowych doświadczeń.
Dzieci w tym roku wzięły udział w dwóch konkursach. Jeden z nich odbył się na scenie Filharmonii Kaszubskiej, gdzie tydzień wcześniej Ola zatańczyła ze swoją grupą „Mini” podczas 27 Finału Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy. Taka mała dziewczyna z zespołem Downa i dwa występy w Filharmonii w ciągu dwóch tygodni, to było ogromne przeżycie.

Chociaż organista Piotr nie wiedział o największym marzeniu Oli to zaproponował, aby zaśpiewała psalm w czasie mszy. Pomyślałam, że to nierealne, przecież nie jest w stanie nauczyć się tak długiego tekstu, a z artykulacją ma ogromne problemy. Na szczęście poznałyśmy panią Dominikę, która przeprowadziła z Olą kilka prób i zaśpiewały razem - Ola refren, a ona zwrotki. To było niesamowite i wzruszające. Marzenie się spełniło i to szybciej niż mogłam siebie wyobrazić.

Dla Oli siostra jest ogromnym autorytetem, wiele ją nauczyła i wytycza nowe szlaki. Kiedy Olcia miała 4 latka, Martyna rozpoczęła naukę w szkole tańca. Ola podpatrywała dziewczynki na próbach i występach, wkrótce sama zaczęła stawiać niezgrabne i mało skoordynowane pierwsze kroki, zachowując sekwencję ruchów z układu siostry. Kiedy podczas występu grupy wtargnęła na scenę, żeby z nimi zatańczyć wiedziałam już, że muszę ją zapisać na tańce. Pani trenerka była pełna obaw, czy Olka poradzi sobie fizycznie, czy wytrwa na godzinnym treningu, jak zareagują inne dzieci i rodzice, czy nie będzie obniżała poziomu grupy na konkursach. Jednak zaufała Oli, dała jej szansę, a ta ją wykorzystała. Już drugi rok tańczy ze swoją formacją „Mini”, brała udział w wielu występach i konkursach ogólnopolskich zajmując często pierwsze miejsca. Chociaż musi ćwiczyć o wiele więcej niż zdrowe dziewczynki, a jej ruchy nadal nie są idealne, to jej starania i ciężka praca zostały nawet nagrodzone przez organizatora jednego z konkursów. Otrzymała wtedy wyróżnienie za osobowość sceniczną.

Najbardziej cieszy mnie kiedy zje “kofleta”

Ola długo walczyła o życie i zdrowie, a o sprawność fizyczną i intelektualną walczymy cały czas. Dużo się uczy, ćwiczy i trenuje. To, że tak dobrze funkcjonuje jest chyba cudem. Dzięki potencjałowi, jaki otrzymała i ciężkiej pracy osiąga niesamowite sukcesy, realizuje swoje pasje i marzenia. Na miarę swoich możliwości rozwija się i osiąga nowe cele. Kiedy się urodziła i leżała w inkubatorze taka chora, malutka i bezbronna, nie śmiałam nawet marzyć, o tym, że będzie tańczyć, śpiewać i recytować, a nawet grać na cymbałkach i uczyć się pływać. Chociaż nauka każdej nowej umiejętności wymaga o wiele więcej pracy, niż u zdrowych dzieci, to na miarę swoich możliwości osiąga ogromne sukcesy, które bardzo cieszą i napawają dumą.

Jednak najbardziej jestem szczęśliwa, kiedy zje sama z chęcią i apetytem obiad. To takie normalne i przyziemne, ale wspominając karmienie po kropelce, po łyżeczce, wspominając walkę o każdy mililitr mleka, to zjedzony przez nią „koflet” jest największym sukcesem n bo bez tańca i śpiewu można żyć, a bez jedzenia nie.