Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Na temat 6-letniego Miłosza rozmawiamy z jego mamą, Joanną i starszym bratem, Karolem.

Jaki Miłosz jest na co dzień?

Jest wesołym, pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym, witającym wszystkich uśmiechem. Taką pogodną duszyczką biegającą po domu, dodającą dużo radości do naszego życia.

Czy o tym, że Miłosz będzie miał zespół Downa wiedzieliście jeszcze przed jego narodzinami?

Nie, o zespole Downa dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Ja dopiero na drugi dzień. Żadne badania w trakcie ciąży nie wskazywały na to, że Miłosz może mieć zespół, mimo przeprowadzanych badań prenatalnych.

Kiedy już usłyszeliście tę diagnozę, jakie myśli pojawiły się w Waszych głowach, jakie obawy?

Ja w pierwszym momencie po prostu się rozpłakałam, właściwie wtedy nie wiedziałam nic o zespole Downa. Potrafiłam rozpoznać takie osoby z wyglądu, ale nie wiedziałam nic więcej o tym, z czym ta choroba się wiąże. Pojawiły się obawy, jak to będzie, jak będzie wyglądało nasze życie... Szybko jednak przestawiłam się na myślenie, że trzeba iść do przodu. Będzie, co ma być

I już wtedy zaczęła się walka o Miłosza?

Tak, już pierwszy miesiąc jego życia wypełniony był wizytami u lekarzy, u genetyka. Ogromną pomoc otrzymaliśmy od pani doktor Wierzby. To ona od początku nastawiała nas, że nasze życie będzie wyglądało normalnie, że ja pójdę do pracy, mąż do pracy, dziecko pójdzie do przedszkola – i to utrzymywało we mnie pozytywne nastawienie. Od razu przystąpiliśmy do działania – skierowania do lekarzy, na rehabilitację, do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Krok po kroku dążyliśmy do tego, żeby Miłosz jak najlepiej funkcjonował.

Czy podczas opieki w szpitalu tuż po porodzie czegoś Wam brakowało, co mogłoby pomóc Wam w tych pierwszych dniach?

Musiałam rzeczywiście wymóc na siłę, aby badania genetyczne na potwierdzenie zespołu Downa były wykonane tam na miejscu, żebyśmy nie musieli iść dodatkowo do poradni genetycznej je wykonać. Poza tym procedura była taka sama jak przy innych porodach. Z perspektywy czasu myślę, że bardzo przydałaby się wtedy tam na miejscu pomoc psychologa... Jeszcze dwa tygodnie po porodzie byłam z Miłoszkiem w szpitalu ze względu na jego słabą odporność. Wtedy tam przechodziłam kryzys i przydałoby się wsparcie psychologa lub rozmowa z kimś, kto ma dziecko z zespołem, kto mógłby uświadomić mi, czego możemy się spodziewać, z czym liczyć...

Ta radość, euforia po narodzinach dziecka... wygląda inaczej, gdy okazuje się, że synek nie jest do końca zdrowy? Pojawia się burza myśli, mętlik w głowie?

Tak, rzeczywiście, nie było takiej radości, jak wtedy kiedy urodził się Karolek, nie było takiej euforii, czy świętowania, pępkowego... Ja nawet nie miałam odwagi i siły powiedzieć o zespole swojej rodzinie, mąż wszystkim powiedział, mi nawet przez usta nie chciało przejść to słowo... Nawet do tej pory nie lubię mówić „zespół Downa”, tylko „zespół”, „dzieci z zespołem”, więc wtedy, na początku było to dla mnie tym bardziej przykre...

No właśnie, przy okazji pociągnę ten wątek, bo często spotykam się z tym, że rodzice nie lubią używać nazwy „zespół Downa”... Rozumiem, skąd to się bierze, słowo „down” funkcjonuje niestety często w poczuciu społecznym jako wręcz obelga i to jest bardzo przykre i niesprawiedliwe – ale czy nie myślisz, że może gdyby częściej używać tych słów, to można by zmienić ten sposób myślenia – czy jednak nie wierzysz w to?

Wierzę w to. To mogłoby być fajne, tak... My mówimy „zespolaki” na nasze dzieci, „dzieci z jednego zespołu”. Tak ten „zespół” bardziej przywarł, bo wszyscy się boją słowa „Down”, tak jak czasem dzieci w szkole też potrafią być okrutne, i tak, jest niechęć do tego słowa... Kiedyś nawet jeden chłopiec zapytał mnie: „Proszę Panią, a czemu Miłosz wygląda jakby był zaspany, ma takie dziwne oczka?” Ja odpowiedziałam: „Miłosz ma zespól Downa, wiesz co to jest?” I ten chłopiec stwierdził: „No to jest brzydkie słowo”. Wyjaśniłam mu: „Nie, to nie jest brzydkie słowo, to jest choroba, wada genetyczna, ale zobacz, ten chłopiec jest taki sam jak ty, biega, śmieje się, może robi wszystko później, ale jest taki sam jak ty, to nie jest brzydkie słowo.” No i ten kolega przychodzi teraz do nas, pyta, gdzie jest Miłosz, lubi go i się bawią razem. Więc świadomość u dzieci też jest kluczowa... Choć w innych krajach jest już lepiej, to w Polsce wciąż ten „Down” ma negatywne zabarwienie... My też uświadamiamy znajomych, kolegów Karolka, więc myślę, że jest z tym coraz lepiej...

A jak udaje się ułożyć codzienne obowiązki, życie rodzinne Waszej czwórki? Miłosz wymaga ciągłej opieki, Karol chodzi do szkoły, mąż w pracy...

Na szczęście udało mi się wrócić do pracy na pół etatu, trzy dni w tygodniu, mamy pomoc, babcie... Już mamy taki tryb życia, Miłosz od samego początku jest w terapiach, ja go zabieram, lubię z zresztą z nim jeździć na te wszystkie zajęcia, on też tym żyje, lubi je. Tak rzeczywiście wygląda to jego życie w terapiach, że latamy z zajęć na zajęcia, a mąż jest bardziej z Karolem, tu też treningi, zajęcia, tak się trochę podzieliliśmy rolami.

Karol, a jakie Miłosz ma zainteresowania, co lubi najbardziej?

Bajki, ma swoje ulubione, zwłaszcza cztery: „Marta mówi”, „Teletubisie”, „Tosia i Tymek” i „Masza i Niedźwiedź”

Asiu, czyli właściwie zwyczajne zainteresowania, podobne jak każde inne dziecko...

Tak, ja cały czas mam wrażenie, że on się rozwija tym samym torem, co inne dzieci. Oczywiście wszystko przychodzi później. Czasem myślę sobie, że on w wieku 6 lat lubi się bawić w piaskownicy, kiedy zdrowe sześciolatki to już raczej są mniej zainteresowane zabawą w piasku, bardziej wolą iść na boisko, a on jest jeszcze taki dzidziuś, ale myślę też sobie: „a gdzie nam się śpieszy...”

Często mówi się o tym, że osoby z zespołem Downa są wiecznie szczęśliwe – i to chyba dlatego, że cieszą się tym, co jest i myślę, że my wszyscy moglibyśmy się tego od nich uczyć, bo często pędzimy do jakieś dalekiego, ambitnego celu zapominając cieszyć się tu i teraz z tego co mamy...

Jest coś takiego, rzeczywiście. Jak Miłosz się urodził, to przewartościował nasze życie kompletnie. Cieszyliśmy się z każdego uśmiechu, ja długo czekałam na jego uśmiech... Później pierwsze kroki, pierwsze słowa, każda najdrobniejsza rzecz cieszy i rzeczywiście doceniamy to życie takim, jakie jest. Cieszymy się ze wszystkiego, doceniamy wiele więcej rzeczy niż na przykład nasi znajomi, jest to zupełnie inny tok myślenia...

A jakie są największe sukcesy życiowe Miłosza?

Miłosz np. mówi po angielsku. Lubi, szybko łapie język. Zaczęło się w przedszkolu muzyczno-językowym. Miłosz uwielbiał zajęcia z angielskiego, gdzie śpiewali, pokazywali, on przychodził do domu i dalej śpiewał np.”Little Snowman”. Ja wynajdowałam następne piosenki, razem sobie śpiewaliśmy. On umie liczyć po angielsku i rozróżnia polski i angielski. Ten angielski mu idzie naprawdę super. Lubi też tańczyć, na razie w domu, tam gdzie czuje się najbezpieczniej, kiedy ma widownię na kanapie – mamę, tatę, brata. Mówi: „Mama, robimy przedstawienie!” I uwielbia być w takim centrum zainteresowania, ale wśród swoich najbliższych.

A jakiej muzyki słucha, jaką lubi?

Najczęściej rock, pop, no i disco polo. Ostatnio uwielbia Pawła Domagałę. Miłoszek ma też taki talent, że pod muzykę znanych piosenek potrafi układać własne słowa i śpiewa np. „mama, weź nie pytaj, chodź do kina” i tym podobne. Wyobraźnię ma ogromną. Jeszcze w piłkę fajnie gra. Z Karolem grają sobie.

Karol, a Ty na której pozycji byś postawił Miłosza na boisku?

Chyba napastnik. Właściwie, Miłosz bardzo dobrze kopie piłkę.

I gdyby Miłosz w przyszłości chciał bardziej trenować piłkę to pomógłbyś mu na pewno?

No na pewno. Bo to brat. Ja jestem bratem.

Mówiliśmy o pozytywach, sukcesach. Wspomnijmy też o tym, co niestety Miłoszowi sprawia trudność, nad czym musicie pracować.

Trudność sprawia mu obecność w miejscach publicznych. Festyny, imprezy, głośne miejsca. Myślę, że to jest teraz taki przejściowy okres. Mamy słuchawki wygłuszające, które pomagają. Nie lubi też tłumów. Ma trochę lęków, boi się być sam, boi się ciemności... Dzieci z zespołem Downa mają takie lęki, problemy adaptacyjne w nowych miejscach, nowych sytuacjach. Staramy się go oswajać krok po kroczku, chodzić w takie miejsca na krótko, żeby się przekonał, że to jednak nie jest nic strasznego. I to daje stopniowe efekty.

Jest tak, że trzeba Miłosza, jak wiele zespołowych dzieci, do tej pracy, do tego rozwoju jednak trochę popychać?

Tak. Rzeczywiście, ja mam taką swoją misję - że póki on jest mały, ja mogę dać mu te zajęcia, czy to tu w Fundacji, czy w Ośrodku Wczesnej Interwencji Póki jest mały muszę w niego inwestować, zająć się nim, bo to będzie owocowało w przyszłości. Sam by do tego nie doszedł. Koleżanki mówią mi: Asia, Ty oddajesz jemu całą siebie - a ja mam takie poczucie, że każdy by tak zrobił. Ja mam przekonanie, że muszę dać całą siebie, żeby to później owocowało i wiem, że tak będzie, bo nawet już teraz to widzę.

Pojawiają się chwile zwątpienia, zniechęcania?

Karol: U mnie na pewno nie.

Asia: Mam chwile zwątpienia, oczywiście. Jak Miłosz jest uparty, czasem myślę sobie: „Nie, nie dam rady.” Ale po chwili pojawia się myśl: „Nie, no muszę dać radę, to minie, to co jest teraz, jakiś problem z nim, przecież to minie, będzie lepiej. Nie chce czegoś zrobić teraz to trudno, zrobi to później.” Takie mam podejście dosyć luźne, nie chcę się tym zadręczać. Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Zawsze byłaś osobą cierpliwą?

Nie. Póki nie miałam dzieci byłam strasznie niecierpliwa. I martwiłam się, jak to będzie przy dzieciach. I mówiąc szczerze, dużo dało mi oglądanie programów o Superniani, programów Doroty Zawadzkiej. Sprawiły, że zaczęłam patrzeć na dzieci z ich punktu widzenia. Że jeżeli dziecko jest małe, niewinne, to ja powinnam dać sobie radę z jakimś problemem, a nie ono. Że nie mogę swoich złości, swoich frustracji na dziecku wyładowywać. To ja muszę się nim zająć, muszę go zrozumieć, bo to ja jestem starsza, mądrzejsza. To ja jestem dorosła.

Przejdźmy to tematu szacunku, akceptacji. Czy miałaś kiedyś jakąś sytuację, w której odczułaś brak tej akceptacji dla Twojego dziecka?

Może była taka jedna sytuacja, kiedy Miłosz bawił się w piaskownicy i rzeczywiście, sypnął piaskiem w jedną dziewczynkę. Babcia od razu zabrała wnuczkę, kazała jej się odsunąć, ale też nie wiem do końca czy miała świadomość, że Miłosz ma zespół Downa, bo nie zawsze ludzie poznają nawet po wyglądzie, ale zrobiło mi się w tej sytuacji przykro. Na ogół jednak ludzie wkoło pozytywnie postrzegają Miłoszka i nawet w naszej dzielnicy jest rozpoznawany i dużo ludzi, których nawet ja nie znam, macha i woła: „Cześć Miłosz!”.

To właściwie mamy do czynienia ze swego rodzaju gwiazdą!

Trochę tak (śmiech). Ludzie go rozpoznają, dzieci, ich rodzice, sąsiedzi. I tak sobie tłumaczymy, kiedy np. Miłosz przez balkon wyrzuca różne rzeczy, ostatnio piżamę Karola na przykład, i to wpada na balkon sąsiadów z dołu, tłumaczymy sobie, że oni wiedzą przecież, że on ma zespół Downa, więc można tak przymknąć oko na jego „występki” i normalnie może ludzie by się zezłościli ale tu się nie zezłoszczą, bo po prostu wiedzą, że Miłosz ma zespół Downa i po prostu taki jest.

Teraz już mówisz te słowa: „zespół Downa”...

Ja już teraz to mówię celowo, tak... I chyba mi to pomogło.

Czy jest coś, czego brakuje Wam, jakiegoś rodzaju wparcia czy pomocy ze strony państwa, o czym myślisz, i nawet wkurzasz się, że przecież płacicie podatki, więc pewne rzeczy powinny być takim dzieciom jak Miłosz zapewnione, a ich niestety nie ma...

Wkurza mnie, tak, bo o wszystko muszę walczyć sama - o zajęcia, o zwykłe wizyty u lekarza, czy nawet zajęcia w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Ze wszystkim muszę sama chodzić, szukać, organizować, często też opłacać. Nie wiem, jaka będzie przyszłość Miłosza, kiedy pójdzie do szkoły. Mało jest szkół, które zapewniają właściwą opiekę i naukę dzieciom z zespołem. Tak, żebym mogła być wtedy o niego spokojna. Są problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności, bo takie dzieci przecież chodzą, mówią, funkcjonują... A bez orzeczenia jakiekolwiek wsparcie finansowe jest niemożliwe.

Jak wyobrażasz sobie Miłosza w wieku 30 lat?

Wyobrażam sobie, że będzie mieszkał sam, albo z koleżanką lub kolegą, ale na pewno chciałabym, żeby był samodzielny, żeby miał swoje mieszkanie, żeby miał pracę - na miarę swoich możliwości. Chciałabym, żeby miał taką misję, że wstaje rano, idzie z chęcią do pracy, potem wraca do domu, umie sobie też ugotować, może odwiedzić rodziców. Widzę takie spokojne życie. Chciałabym też, żeby pomagał innym.

Pytanie - jak do tego dojść?

Nauką. Muszę go wszystkiego uczyć, przyzwyczajać, oswajać, uczyć go, żeby był jak najbardziej samodzielny, żeby poszedł do szkoły i umiał przeczytać, napisać, rozumieć dużo rzeczy. Trzeba nauczyć go kontaktów z ludźmi, radzenia sobie w różnych sytuacjach, korzystania z komunikacji miejskiej... Nauka, nauka, nauka. I cierpliwość, cierpliwość cierpliwość.

Karol, a Ty jak dowiedziałeś się o Miłoszu? Był pewnie taki moment, kiedy rodzice starali się wytłumaczyć Ci, że Miłosz nie jest do końca zdrowy, że będziesz musiał być dla niego swego rodzaju przewodnikiem. Co wtedy myślałeś?

Myślałem, że nie będzie do końca samodzielny i że będę musiał mu pomagać.

I pomagasz?

Oczywiście. Bawię się z nim. Czasami sobie dokuczamy, ale to nie tak często się zdarza.

A jakbyś miał wymienić trzy rzeczy, za które kochasz swojego brata?

Za to, że jest miły, że się ze mną bawi i za to, że ja mogę się nim opiekować...