Trzeba się z problemem zmierzyć i żyć jak każda inna rodzina

Po krótkiej przerwie wracamy do naszego działu "Szanuję, Akceptuję", w którym przedstawiamy kolejnych bohaterów związanych z Fundacją Ja Też. Dzisiaj czas na Wiolę Grabowską, mamę zawsze uśmiechniętej i radosnej Hani oraz Antoniego i Zuzanny.

Wiolu, najpierw na świecie pojawiła się w pełni sprawna Zuzanna, potem na świat przyszedł Antoni z autyzmem i Hania z zespołem Downa. To był dla Ciebie na pewno szok, dwójka dzieci niepełnosprawnych... Czy dam sobie radę? Czy jestem na to gotowa?

Najpierw na świat przyszedł Antoni i o jego zaburzeniu w rozwoju dowiedzieliśmy się, gdy miał trzy lata. Długo nie mówił, bawił się tylko kilkoma zabawkami, więc udaliśmy się psychologa po poradę i wtedy dowiedzieliśmy się, że to autyzm wczesnodziecięcy. Dziesięć lat temu nie było jeszcze takiej pomocy psychologiczno-terapeutycznej. Co prawda były ośrodki, ale dostać się do nich było praktycznie nierealne. Dostaliśmy się pod opiekę specjalistów prywatnych, co kosztowało nas olbrzymie pieniądze, ale co mieliśmy robić... Wszystkim zależało na czasie.

Po roku Antoni dostał się do ośrodka dla dzieci z autyzmem. Tam nauczono go najpierw czytać, mówić, aby później zacząć edukację typowo szkolną. Obecnie Antoni jest w szóstej klasie szkoły podstawowej integracyjnej i radzi sobie naprawdę świetnie, choć nie oznacza to, że nadal nie musimy pracować nad jego zachowaniem.

A co z Hanią? Jest najmłodsza. Jak rozpoczęła się jej historia?

Na starcie należy powiedzieć, że wraz z mężem kompletnie nie spodziewaliśmy się, że będę jeszcze w ciąży. Hania to jest nasza niespodzianka!

Pamiętam początki, gdy podczas ciąży lekarz powiedział nam, że trzeba zrobić szczegółowe badania, gdyż w USG widać zmiany. W naszych oczach pojawił się strach o to, co nas czeka. Mieliśmy w pamięci, ile czasu poświęcamy już Antoniemu. Po porodzie było wiadomo, że Hania ma zespół Downa. Wtedy rozpoczęły się schody. Dwójka niepełnosprawnych dzieci - czy damy radę?

Odpowiem - tak, dajemy. Z Hanią zaczęliśmy od rehabilitacji, logopedy, potem przedszkola integracyjnego, aż znalazła się w szkole nr 57, gdzie jest do teraz, razem z innymi dziewczynkami z zespołem Downa - Asią, Marysią, Weroniką, Natalią i innymi dziećmi w normie intelektualnej.

No właśnie, szkoła. Jesteś zadowolona z edukacji, którą otrzymujecie?

Tu trzeba rozdzielić dwie rzeczy. To, czego ja bym chciała i to, czego chce Hania. Córka w szkole czuje się jak ryba w wodzie! Ma swoje koleżanki z zespołem, ale i bez zespołu. To dla niej bardzo ważna część życia. Ona nigdy nie narzeka, jak ma iść do szkoły, podziwiam ją za to. Co do mojego zadowolenia - póki co, może to przemilczę. Bo to temat na oddzielny materiał.

Powiedziałaś o koleżankach z zespołem, opowiesz o tym coś więcej?

Ich grupka to pięć osób. Widać, że jednej na drugiej bardzo zależy. Uwielbiają np. nocować u siebie, razem tańczyć zumbę, chodzić na basen, a nawet spędzać wakacje. Mieszkamy wszyscy dość daleko od siebie i po szkole te kontakty są sporadyczne. Hania jest bardzo kontaktowa, a w miejscu, gdzie mieszkamy mało jest dzieci, a jak są, to chodzą do innej szkoły i o te kontakty zdecydowanie trudniej.

To szkoła, a jaka jest Hania tak na co dzień?

W szkole jest osobą dość nieśmiałą, ale poza nią w domu czy u kogoś z rodziny wręcz przeciwnie. Lubi się przytulać, z czym oczywiście walczę, bo Hania jest jedną z tych osób, które nie czują jeszcze granicy, że nie można się przytulać do każdego.

Hania jest też uparta, jak większość zespołowców, ale można z nią podyskutować i przekonać do swojej racji. Jej społeczne umiejętności są bardzo dobrze rozwinięte, szczególnie umiejętność, aby odnaleźć się w konkretnej sytuacji, czy w nowym miejscu. Ogólnie wzbudza dużą sympatię.

Hania ma hobby? Coś, co kocha robić najbardziej?

Wydaje mi się, że nie ma czegoś takiego, czemu oddaje się bezgranicznie. Na pewno lubi konie, przebywać z nimi. Lubi pływać, nurkować, szaleć w wodzie oraz gotować. Kocha podróżowanie naszym kamperem. Hania w kwartalniku "Moje Ja Też" ma swój kącik "Hania w kuchni", więc zapraszam do gotowania i pieczenia razem z nią.

A jak kontakty z rodzeństwem?

Z najstarsza córką Zuzanną Hania kocha się nieskończenie. Wręcz można powiedzieć, że Zuzanna jest zamęczana ; -) Z Antonim, jak to z chłopakiem, kłócą się, dokuczają sobie, ale gdy potrzeba to jeden za drugim zawsze staje. Na kontakty między rodzeństwem nie mogę narzekać, są po prostu takie na jakie stać ich niepełnosprawności.

Spotkaliście się kiedyś z brakiem akceptacji wobec Hani?

Nie, nigdy nie odczułam czegoś takiego, problemem byłam ja sama. Na początku to ja się wstydziłam, bałam, że ludzie będą ją wytykać palcami.

Masz do siebie o to pretensje?

Tak, mam. Tuż po narodzinach miałam problem, żeby ją przytulić czy nosić. na szczęście trwało to tylko jedną dobę. Teraz już sobie z tym poradziłam, kocham Hanię taką, jaka jest.

Jest jednak coś, co mnie bardzo dotykało, gdy Hania pojawiła się na świecie dostałam kilka smsów, w których treści było napisane: „bardzo Ci współczujemy”. Korzystając z okazji, proszę wszystkich: nie piszcie do kogoś takich słów, to naprawdę nie pomaga. Czasem lepiej jest nie powiedzieć nic i przejść do porządku dziennego.

Wiola, pracujesz zawodowo?

Nie, niestety byłam zmuszona, by z pracy zrezygnować. Z zawodu jestem pedagogiem, uczyłam języka angielskiego, pracowałam w szkolnej świetlicy. Musieliśmy zdecydować, że jedno z nas, albo maż albo ja, zostaje w domu. Padło na mnie, innej możliwości nie było. Wychowywanie dwóch osób niepełnosprawnych musiało odbić się na braku możliwości samorealizacji. Poświęciłam wiele dla dzieci i gdybym miała podjąć tę decyzję jeszcze raz, na pewno byłaby taka sama.

Na co dzień w domu masz Antoniego i Hanię. Tak się zastanawiam, komu z nich musisz poświęcać więcej czasu?

Jeżeli chodzi o codzienność, to zdecydowanie Antoniemu. Hania potrafi się zająć sobą, wystarczy jej zabawka i córki nie ma. Antoni potrzebuje więcej mojej uwagi, odpowiedzi na pytania, zainteresowania. Jeżeli jednak chodzi o naukę, to tu więcej pracuję z Hanią, bo Antoni chwyta wszystko w mig.

To na sam koniec - Wiola, skąd Ty bierzesz siłę? Trójka dzieci, w tym dwójka niepełnosprawnych, a jeszcze masz czas współpracować z fundacją Ja Też i np. umówić się ze mną na wywiad.

Szczerze, naprawdę nie mam pojęcia. Z mężem mamy takie podejście, że jak pojawia się problem to trzeba wziąć go jak przysłowiowego byka za rogi i rozwiązać. Mówiąc potocznie: nie biadolić, choć nie będę udawać, że nie było chwil zwątpienia, nerwowych sytuacji itp.. Trzeba się z problemem zmierzyć i żyć jak każda inna rodzina, która nie ma takich wyzwań. Z perspektywy czasu dodam tylko dla innych w przyszłości: nie zapominajcie też o sobie. Znajdźcie choć chwilę dla siebie, to w dłuższej perspektywie jest naprawdę ważne.

Masz magiczną różdżkę i szansę na jedną pomoc w życiu osób z zespołem Downa. Co by to było?

Uchwaliłabym ustawę, dzięki której nasze państwo wspierałoby osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Wsparło ich naukę, aktywizację zawodową i godne życie po śmierci opiekuna. Tak bardzo mi zależy, aby tej pracy, którą wykonują rodzice przez wiele lat później nie zmarnowano!

Dziękuję Ci za rozmowę!

Dziękuję!

To nasza mała torpeda!

Jakiś czas temu otrzymałem zdjęcia uśmiechniętego dziecka, które korzysta z terapii fundacji Ja Też.  Już pierwsze spojrzenie na tego malucha wywołało we mnie olbrzymie poruszenie. Do tej pory pamiętam słowa, które w tym momencie mi towarzyszyły – „ o jejuś, jakie cudeńko”. Właśnie wtedy zdecydowałem, że muszę się spotkać z jego rodzicami. Naszym kolejnym bohaterem jest dziś Tymek.

Z rodzicami Tymka, Jagodą i Rafałem, spotkałem się w ich nowym mieszkaniu, gdyż, jak się dowiedziałem, właśnie się przeprowadzili.

Widać, że Tymek to Wasz wielki skarb. Opowiedzcie, jak to z nim było od samego początku.

Jagoda (mama): (z uśmiechem na twarzy) Poród trwał 15 minut, był naprawdę bardzo szybki. Widać było, że Tymkowi naprawdę się śpieszyło. Wszystko było pięknie, dopóki nie wyczuliśmy u lekarzy, że chyba coś jest nie tak.

Rafał (tata): Do tej pory pamiętam, jak przed porodem powiedziano nam, że możliwość wady genetycznej u Tymka jest jak 1 do 12 tysięcy. Ciekawe jest też dla mnie to, że gdy badaliśmy serduszko synka to pani doktor po licznych próbach powiedziała, że dziecko tak się układa, że nie jest w stanie go zbadać. Teraz sobie myślę, że Tymek chciał zrobić nam niespodziankę, dlatego tak się chował podczas tego badania.

Jagoda: Dzisiaj się cieszymy, że nic nie wiedzieliśmy. Żyć z tą myślą, że moje dziecko nie będzie w pełni sprawne, stanąć przed wyborem co dalej, co należy zrobić - nikomu tego nie życzę. Po porodzie, gdy dowiedziałam się, że to zespół Downa, potrzebowałam naprawdę dużo czasu, aby się z tym pogodzić. Zastanawiałam się, jak sobie w tej sytuacji poradzimy. Ja nawet nigdy nie miałam styczności z zespołem. To była dla mnie totalna nowość, coś, co mnie przerażało.

Długo walczyłam ze sobą, bo nie chciałam nic o tym czytać, nic o tym wiedzieć. Zamykałam się w swojej niewiedzy o zespole.

Rafał:  Dla nas pierwszą osobą z zespołem Downa, którą poznaliśmy, był Tymek.

Wróćmy jeszcze do samego porodu. Czy w szpitalu uzyskaliście odpowiednią pomoc?

Jagoda: Tymek urodził się w szpitalu na Zaspie. Mieliśmy dużo szczęścia, że pracuje tam pielęgniarka, która także ma dziecko z zespołem. Wzięła nas do siebie, wszystko rozpisała na kartce, gdzie i po co mamy się udać. Nawet jeszcze do dzisiaj mam tę kartkę. Tylko, tak jak mówiłam wcześniej, początek był dla mnie bardzo ciężki. Więc tym, co wtedy należało robić zajął się Rafał.

Rafał: W szpitalu mieliśmy także pomoc psychologa, ale powiedzmy szczerze, to za dużo nam nie pomogło. Mówiąc wprost, mieliśmy wrażenie, że pani psycholog bała się tej sytuacji bardziej niż my. Kompletnie nie wiedziała, jak nam pomóc, jak z nami rozmawiać.

Podsumowując, co do opieki to nie możemy na nic narzekać. Wszyscy byli bardzo mili, pomocni. Jednak brakowało nam tam kogoś, kto pomógłby nam to wtedy ogarnąć.

Czego jeszcze brakuje Wam najbardziej w opiece medycznej nad Tymkiem?

Rafał: Wciąż za mało jest informacji. Wczoraj byliśmy u ortodonty w Poznaniu i dowiedzieliśmy się, że najlepsze wyniki pracy u dziecka z zespołem można uzyskać, gdy ma trzy miesiące. Gdyby dla rodziców stworzono jakiś harmonogram - kiedy, gdzie, co należy zrobić, aby dziecko z zespołem mogło się dobrze rozwijać, byłoby wspaniale. Tego naprawdę brakuje!

Jagoda: Najlepiej, aby coś takiego stworzyli rodzice. Bo opinii lekarzy jest dużo, my to potem wcielamy w życie. Więc wiemy, kiedy co działa. Na przykład Tymek bardzo długo cieszył się ze wszystkiego, ale nigdy nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Myśleliśmy, że to normalne. Z resztą, żaden lekarz, poza jednym specjalistą – terapeutą, nie zwracał nam na to uwagi. Obojętne dla Tymka było, czy podchodzi do niego mama, czy obca osoba. Pani doktor nauczyła nas wtedy, aby brać Tymka na ręce tak, aby patrzył nam w oczy. Długie powtarzanie tego ćwiczenia faktycznie dało pozytywne rezultaty. Jednak mało kto o tym wie. Wielu rodziców mających dziecko z zespołem nie zdaje sobie z tego sprawy. Widzi, że dziecko się uśmiecha, jest radosne, czyli jest dobrze. Dlatego naprawdę brakuje takiego prawdziwego poradnika.

Gdy Tymek już był na świecie, mieliście chwile, gdy mówiliście sobie: "czemu?" ?

Rafał: Ciężkie było patrzenie, gdy wokół nas mnóstwo znajomych rodziło pełnosprawne dzieci. My w tym strachu, ale i też już woli walki zastanawialiśmy się, co nas czeka. To niestety najczęściej były smutne myśli. Z resztą, powiem, że przeżyliśmy coś w rodzaju żałoby.  Nasz wymarzony synek już odszedł, i trzeba było się dostosować do nowych warunków. Być silnym dla nowego Tymka.  

Jagoda: Przez pierwsze dwa miesiące Rafał był w domu ze mną, nie chodził do pracy. W te momenty, gdy wychodził do sklepu, pamiętam, jak mnie ogarniała „czarna rozpacz”. To był strach. Dopiero w trzecim miesiącu potrafiłam się otrząsnąć i stać się dla Tymka prawdziwą mamą, na jaką zasłużył. Teraz nie zamieniłabym go na nikogo innego, to mój syn!

Jak rodzina, przyjaciele reagowali na zespół Downa u Tymka?

Rafał: Rewelacyjnie! Dla nich Tymek od początku był po prostu nowym członkiem rodziny. To bardzo nam pomogło, tym bardziej, że w Gdańsku za dużo osób nie znaliśmy. Dwa lata temu przyjechaliśmy z Poznania. Ich odwiedziny bardzo nam pomogły.

Jak tak siedzimy, widzę jedno - 15 miesięczny Tymek, jest bardzo aktywny...

Jagoda: Oj tak, Tymek już po porodzie był bardzo aktywny, a teraz śmiejemy się , że to nasza mała torpeda!

No właśnie, więc jaki Tymek jest na co dzień?

Rafał: Tak, jak widać nawet na zdjęciach - cały czas się uśmiecha, zaczepia. Potrzebuje ciągłego kontaktu i powoli nas sobie ustawia ;-). Czym? Niestety najczęściej krzykiem, upomina się wtedy, że przecież on tu jest naszą gwiazdą!

Jagoda: Tymek uwielbia muzykę i basen. Woda to dla niego idealne środowisko. Uwielbia się kąpać, pluskać.

Rafał: Staramy się, aby puszczać mu jak najmniej telewizji, czy radia, więc z muzyką nie jest na bieżąco, ale sami mu nucimy, a Tymek zawsze odpowiada powtarzając po swojemu na na na lub la la la. Urocze to jest :-) Uwielbia też, jak na pianinie gra jego kuzynka. Klaszcze, podśpiewuje, jest jej naprawdę wiernym fanem.

Zdecydowaliście się na terapię metodą krakowską - czemu?

Rafał: Staramy się zawsze iść za jedną osobą. Gdy znaleźliśmy położną , której zaufaliśmy, to się tego trzymamy. Widzimy, że daje to efekty, więc nawet nie szukamy czegoś innego. W dzisiejszym świecie, gdy metod jest od groma, ważne jest, aby nie zwariować.

Widzicie, że dzięki metodzie krakowskiej Tymek robi postępy?

Oj tak, i to znaczące. To dzięki metodzie krakowskiej dowiedzieliśmy się, że z Tymkiem musimy łapać kontakt wzrokowy. Przyznam, pierwsze zajęcia były ciężkie, ale już na drugich widać było, że synek zaczyna z nami współpracować. Dużo też ćwiczymy w domu, ale dlatego, że widzimy rezultaty. Komunikacja z Tymkiem dzięki metodzie naprawdę staje się łatwiejsza.  

Bycie rodzicem dziecka z zespołem Downa oznacza ciągłą pracę nad nim. Bez niej np. Tymek będzie miał problemy z aktywizacją? Jak Wy planujecie przyszłe swoje zadania?

Rafał: Rada dla innych rodziców: nie twórzcie sobie wielkich zadań na wiele lat do przodu, starajcie się iść  bez wielkiego ciśnienia, z dnia na dzień. Pomału tworząc swoje dziecko. Cieszmy się też z małych sukcesów, a porażki niech motywują nas do tego, aby następnego dnia powalczyć o zmianę tego, co złe.  Na przykład wiemy, że chcemy, aby Tymek poszedł do przedszkola. Jednak póki co tym się nie przejmujemy, będzie bliżej tego ciężkiego dla nas momentu, to będziemy się martwić. Jednak wszystko po kolei.

To w takim razie Wasze marzenie względem Tymka na teraz, na dzień dzisiejszy, to?

Jagoda: Chcielibyśmy, aby Tymek zaczął chodzić. Drugie marzenie, aby jak najszybciej poznać tu nowych znajomych z dziećmi, bo kontakty z dziećmi sprawiają mu wielką radość, ale i pomagają w komunikacji. 

I tego Wam życzymy!

Piękne jest to, że to życie je cieszy

Beata - wspaniała kobieta, mama siedmioletnich bliźniaczek Leny i Poli jest dziś bohaterką naszego kolejnego wywiadu z cyklu „Szanuję, Akceptuję”.  Rozmawiamy w siedzibie fundacji Ja Też.

Zacznijmy od początku. Lena i Pola - jak rozpoczęła się ich historia życia? Czy wiedziałaś, że Lena urodzi się z zespołem Downa?

Nie, kompletnie się tego nie spodziewałam. Szczerze przyznam, że długo chodziłam w poczuciu, że chyba nie chcę mieć dzieci. Miałam ułożone, stabilne życie, dobrą pracę i nie byłam przekonana, czy chcę w nim coś zmieniać. Jednak, jak to w związkach bywa, w tym wypadku akurat tata dziewczynek rozpoczął rozmowę o tym, że chciałby mieć córkę. Teraz, z perspektywy czasu śmieję się, że chcieliśmy córkę … no to dostaliśmy, ale dwie w pakiecie.

To, że miały być dwie było dla nas ogromnym przeżyciem, czy damy sobie radę... A później kolejny szok. W trakcie badań kontrolnych w szpitalu okazało się, że jedna z dziewczynek zaczynała tracić tętno. Z tego powodu lekarze mnie zatrzymali i ostatnie dwa tygodnie przed rozwiązaniem spędziłam na oddziale. Tuż przed Wielkanocą, w Wielki Piątek, rozpoczęła się akcja porodowa. Jako pierwsza na świecie w sobotni poranek i to w ekspresowym tempie, pojawiła się Lenka. Druga była Pola, której poród był już standardowy, jak z podręczników. Gdy zaczęłam rodzić Polę, dziwiłam się tylko, czemu tak szybko zabrali Lenkę. Czy wszystko jest ok? Lekarze odpowiedzieli: proszę się nie martwić, teraz musimy się skupić nad porodem drugiego dziecka.

Po porodzie przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że Pola jest zdrowa, ale u Lenki podejrzewają trisomię 21 chromosomu. Wywołało to moje zdziwienie i szok. Co to jest? O co chodzi? O czym oni do mnie mówią? Człowiek nie miał zielonego pojęcia, co to oznacza. Gdy lekarz zaczął mi tłumaczyć, że to zespół Downa… świat mi się zawalił. 

To był moment, gdy pojawiła się złość?

Oczywiście, że tak. Pytanie: dlaczego ja? Co dziwne, do momentu, kiedy usłyszałam od lekarza diagnozę: zespół Downa nigdy nie widziałam osób z tym problemem. Miałam wrażenie, że jest ich bardzo mało, w dodatku są niewidoczni na ulicach czy w parkach. Dopiero, gdy pojawiła się Lenka, zaczęłam zauważać osoby z zespołem i zrozumiałam, jak dużo jest rodziców mających te same trudności co ja z Lenką. To na pewno też pomogło oswoić się z nową sytuacją.

Mija czas, dziewczynki rosną.  Jak reagują Twoi znajomi, rodzina na to, że Lenka ma zespół Downa? Wielu rodziców osób niepełnosprawnych mówi wprost: nie lubię tego uczucia, gdy inni mi współczują, gdy starają się za wszelką cenę coś powiedzieć, podnieść mnie na duchu, myśląc że na pewno tego potrzebuję. Ciebie też to denerwowało? Co według Ciebie powinno się powiedzieć rodzicowi będącemu w takiej sytuacji, jak Ty?

Szczerze, nic specjalnego (śmiech). Czasami nawet zdecydowanie lepiej nic nie mówić. Po prostu przejść nad tym do porządku dziennego. Normalnie się przywitać. Dopiero wtedy pokazujemy, że nie zwracamy uwagi na to, że ktoś jest inny.

Pola jest dziewczynką w pełni sprawną, jej siostra Lenka żyje z zespołem Downa. Wiele osób zadaje sobie pytanie jak to się dzieje, przecież bliźniaczki powinny być takie same. Czy ktoś Ci wytłumaczył, czemu tak się stało? 

Od pierwszych tygodni ciąży chodziłam do dwóch lekarzy. I muszę przyznać, że badania były robione bardzo często i podobno bardzo dokładnie. Do tej pory zadaję sobie pytanie, czy na pewno mój lekarz nie wiedział o tym, że coś jest nie tak. Może myślał, że mnie w ten sposób chroni i wolał to ukryć.  Nie wiem jak było, ale wydaje mi się to możliwe. 

Jeżeli okazałoby się, że rzeczywiście wiedział, ale to ukrył, czy miałabyś o to do niego pretensje?

Teraz, z perspektywy czasu, nie. Dobrze się stało. Gdybym o tym wiedziała, ciąża byłaby dla mnie bardzo trudnym czasem, a tak po prostu wszystko działo się normalnie. Chodziłam do pracy do samego końca, a tak byłabym pewnie przygnębiona, zmartwiona. Zamknęłabym się w czterech ścianach i kto wie, jakby to się skończyło.

Oczywiście, jest też druga strona medalu - mając czas można przygotować się na przyjście córki, syna z zespołem. Poczytać, nabrać wiedzy. Jednak w moim przypadku ta niewiedza, wydaje mi się, była lepszym rozwiązaniem.

Wróćmy jeszcze na chwilę do sytuacji, kiedy już wiedziałaś, że Lenka ma zespół Downa. Czego najbardziej się wtedy bałaś?

Najbardziej tego, że będzie to dziecko wytykane palcami (łzy). Wiedziałam przecież, że moja Lenka ma uczucia, a społeczeństwo nie znając jej, czasem z niewiedzy, ale jednak, będzie robić jej krzywdę.

A jak dziewczynki działają jako siostry? Czy Pola wspiera Lenę?

To jest naprawdę trudna sytuacja. Przecież nie możemy sobie zakładać, że jedna z sióstr będzie za drugą odpowiedzialna. To jest bardzo ciężkie zadanie, aby ukształtować w tym wypadku Polę tak, aby ona sama z siebie chciała być pomocna dla osoby niepełnosprawnej (siostry). Ja nie mam pojęcia jak to zrobić. Póki co jest dobrze. Pola na razie jest szczęśliwa i zadowolona jak może pomóc Lenie.

Boję się też niestety innego problemu. Lena potrzebuje pełnej opieki, dbamy o nią bardzo mocno. Staramy się, aby tak samo było z Polą. Jednak przez to, że Lena potrzebuje więcej uwagi to właśnie Pola zdecydowanie szybciej dojrzewa. I traci dzieciństwo. To przecież nie jest dobre. Tylko jak to pogodzić…

Powiedz mi, co Lenka najbardziej lubi robić? 

Lena uwielbia pływać. Czerpie z tego olbrzymią radość, ale i rehabilitację (choć o tym ona pewnie nie wie). Każdy ruch w wodzie sprawia, że na jej twarzy pojawia się olbrzymi uśmiech. Jej sukcesem jest to, że pływa już bez wsparcia deski oraz osób dorosłych. Kto wie, może kiedyś Lenka wystartuje na paraolimpiadzie... To pływanie cieszy nie tylko ją, ale i mnie. Uwielbiam te momenty, gdy córki pokazują mi, że radzą sobie w życiu coraz lepiej. Piękne jest to, że to życie je cieszy.

Cykl naszych wywiadów nosi nazwę "Szanuję, Akceptuję". Ma pokazać, że wciąż tej akceptacji musimy się uczyć. Czy Ty miałaś taką sytuację, kiedy poczułaś, że ktoś nie traktuje Twojej córki na równi z innymi?

Muszę powiedzieć, że szczególnie tu, w Gdańsku, jest coraz lepiej. Na co dzień spotykam się z samymi pozytywnymi sytuacjami. W przeciągu 7 lat miałam dwie okoliczności, w których miałam poczucie, że Lenka nie jest w 100% akceptowana. Gdy zapisywałam dziewczynki do przedszkola zależało mi na tym, aby były razem, blisko domu. Ku mojej radości, dość szybko udało się to osiągnąć. Pani Dyrektor przyjęła nas z otwartymi ramionami może wiedząc, że ze względu na dziecko niepełnosprawne będzie mogła otrzymać dodatkową dotację. Niestety, po jakimś czasie otrzymałam informację od Pani Dyrektor, że Lenka wprowadza dyskomfort pracy pracownikom. To był szok, przecież znam swoją córkę, wiem, jaka jest, w zachowaniu jest taka sama jak inne dzieci.  Później okazało się, że to była bezpośrednia decyzja pani Dyrektor. Wiedząc, że przedszkole otrzymuje wyższą dotację prosiłam o dodatkowe zajęcia, aby dziecko się rozwijało, ale niestety wydaje mi się, że pani Dyrektor liczyła tylko na pieniądze i gdy okazało się, że nie jest to już taki dochód, po prostu pozbyła się Lenki.

Obecnie Lenka uczęszcza do innego przedszkola. Zmiana ogromna w podejściu do dziecka. Teraz widzę, jak ważny jest człowiek w rozwoju mojej Leny. Na spotkaniu z nauczycielami dowiedziałam się, że bardzo się cieszą z dołączenia Lenki do grupy. Lena wprowadziła dużo pozytywnej energii, jest dzieckiem radosnym, uczynnym, jest „taką naszą iskierką”, chętnie uczy się angielskiego i rewelacyjnie pracuje z grupą. To bardzo cieszy. 

Myślisz o tym, co będzie za 10, 20 lat?

Nie, żyję tu i teraz.  Mam świadomość, że nasze społeczeństwo nie jest wciąż gotowe na włączenie osób z zespołem do aktywizacji, ale liczę że np. dzięki fundacji Ja Też to się zmieni. Po prostu szanujmy, akceptujmy i działajmy wspólnie. Czy ten świat można jeszcze zmienić? MOŻNA.

Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Na temat 6-letniego Miłosza rozmawiamy z jego mamą, Joanną i starszym bratem, Karolem.

Jaki Miłosz jest na co dzień?

Jest wesołym, pogodnym dzieckiem, zawsze uśmiechniętym, witającym wszystkich uśmiechem. Taką pogodną duszyczką biegającą po domu, dodającą dużo radości do naszego życia.

Czy o tym, że Miłosz będzie miał zespół Downa wiedzieliście jeszcze przed jego narodzinami?

Nie, o zespole Downa dowiedzieliśmy się dopiero po porodzie. Ja dopiero na drugi dzień. Żadne badania w trakcie ciąży nie wskazywały na to, że Miłosz może mieć zespół, mimo przeprowadzanych badań prenatalnych.

Kiedy już usłyszeliście tę diagnozę, jakie myśli pojawiły się w Waszych głowach, jakie obawy?

Ja w pierwszym momencie po prostu się rozpłakałam, właściwie wtedy nie wiedziałam nic o zespole Downa. Potrafiłam rozpoznać takie osoby z wyglądu, ale nie wiedziałam nic więcej o tym, z czym ta choroba się wiąże. Pojawiły się obawy, jak to będzie, jak będzie wyglądało nasze życie... Szybko jednak przestawiłam się na myślenie, że trzeba iść do przodu. Będzie, co ma być

I już wtedy zaczęła się walka o Miłosza?

Tak, już pierwszy miesiąc jego życia wypełniony był wizytami u lekarzy, u genetyka. Ogromną pomoc otrzymaliśmy od pani doktor Wierzby. To ona od początku nastawiała nas, że nasze życie będzie wyglądało normalnie, że ja pójdę do pracy, mąż do pracy, dziecko pójdzie do przedszkola – i to utrzymywało we mnie pozytywne nastawienie. Od razu przystąpiliśmy do działania – skierowania do lekarzy, na rehabilitację, do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Krok po kroku dążyliśmy do tego, żeby Miłosz jak najlepiej funkcjonował.

Czy podczas opieki w szpitalu tuż po porodzie czegoś Wam brakowało, co mogłoby pomóc Wam w tych pierwszych dniach?

Musiałam rzeczywiście wymóc na siłę, aby badania genetyczne na potwierdzenie zespołu Downa były wykonane tam na miejscu, żebyśmy nie musieli iść dodatkowo do poradni genetycznej je wykonać. Poza tym procedura była taka sama jak przy innych porodach. Z perspektywy czasu myślę, że bardzo przydałaby się wtedy tam na miejscu pomoc psychologa... Jeszcze dwa tygodnie po porodzie byłam z Miłoszkiem w szpitalu ze względu na jego słabą odporność. Wtedy tam przechodziłam kryzys i przydałoby się wsparcie psychologa lub rozmowa z kimś, kto ma dziecko z zespołem, kto mógłby uświadomić mi, czego możemy się spodziewać, z czym liczyć...

Ta radość, euforia po narodzinach dziecka... wygląda inaczej, gdy okazuje się, że synek nie jest do końca zdrowy? Pojawia się burza myśli, mętlik w głowie?

Tak, rzeczywiście, nie było takiej radości, jak wtedy kiedy urodził się Karolek, nie było takiej euforii, czy świętowania, pępkowego... Ja nawet nie miałam odwagi i siły powiedzieć o zespole swojej rodzinie, mąż wszystkim powiedział, mi nawet przez usta nie chciało przejść to słowo... Nawet do tej pory nie lubię mówić „zespół Downa”, tylko „zespół”, „dzieci z zespołem”, więc wtedy, na początku było to dla mnie tym bardziej przykre...

No właśnie, przy okazji pociągnę ten wątek, bo często spotykam się z tym, że rodzice nie lubią używać nazwy „zespół Downa”... Rozumiem, skąd to się bierze, słowo „down” funkcjonuje niestety często w poczuciu społecznym jako wręcz obelga i to jest bardzo przykre i niesprawiedliwe – ale czy nie myślisz, że może gdyby częściej używać tych słów, to można by zmienić ten sposób myślenia – czy jednak nie wierzysz w to?

Wierzę w to. To mogłoby być fajne, tak... My mówimy „zespolaki” na nasze dzieci, „dzieci z jednego zespołu”. Tak ten „zespół” bardziej przywarł, bo wszyscy się boją słowa „Down”, tak jak czasem dzieci w szkole też potrafią być okrutne, i tak, jest niechęć do tego słowa... Kiedyś nawet jeden chłopiec zapytał mnie: „Proszę Panią, a czemu Miłosz wygląda jakby był zaspany, ma takie dziwne oczka?” Ja odpowiedziałam: „Miłosz ma zespól Downa, wiesz co to jest?” I ten chłopiec stwierdził: „No to jest brzydkie słowo”. Wyjaśniłam mu: „Nie, to nie jest brzydkie słowo, to jest choroba, wada genetyczna, ale zobacz, ten chłopiec jest taki sam jak ty, biega, śmieje się, może robi wszystko później, ale jest taki sam jak ty, to nie jest brzydkie słowo.” No i ten kolega przychodzi teraz do nas, pyta, gdzie jest Miłosz, lubi go i się bawią razem. Więc świadomość u dzieci też jest kluczowa... Choć w innych krajach jest już lepiej, to w Polsce wciąż ten „Down” ma negatywne zabarwienie... My też uświadamiamy znajomych, kolegów Karolka, więc myślę, że jest z tym coraz lepiej...

A jak udaje się ułożyć codzienne obowiązki, życie rodzinne Waszej czwórki? Miłosz wymaga ciągłej opieki, Karol chodzi do szkoły, mąż w pracy...

Na szczęście udało mi się wrócić do pracy na pół etatu, trzy dni w tygodniu, mamy pomoc, babcie... Już mamy taki tryb życia, Miłosz od samego początku jest w terapiach, ja go zabieram, lubię z zresztą z nim jeździć na te wszystkie zajęcia, on też tym żyje, lubi je. Tak rzeczywiście wygląda to jego życie w terapiach, że latamy z zajęć na zajęcia, a mąż jest bardziej z Karolem, tu też treningi, zajęcia, tak się trochę podzieliliśmy rolami.

Karol, a jakie Miłosz ma zainteresowania, co lubi najbardziej?

Bajki, ma swoje ulubione, zwłaszcza cztery: „Marta mówi”, „Teletubisie”, „Tosia i Tymek” i „Masza i Niedźwiedź”

Asiu, czyli właściwie zwyczajne zainteresowania, podobne jak każde inne dziecko...

Tak, ja cały czas mam wrażenie, że on się rozwija tym samym torem, co inne dzieci. Oczywiście wszystko przychodzi później. Czasem myślę sobie, że on w wieku 6 lat lubi się bawić w piaskownicy, kiedy zdrowe sześciolatki to już raczej są mniej zainteresowane zabawą w piasku, bardziej wolą iść na boisko, a on jest jeszcze taki dzidziuś, ale myślę też sobie: „a gdzie nam się śpieszy...”

Często mówi się o tym, że osoby z zespołem Downa są wiecznie szczęśliwe – i to chyba dlatego, że cieszą się tym, co jest i myślę, że my wszyscy moglibyśmy się tego od nich uczyć, bo często pędzimy do jakieś dalekiego, ambitnego celu zapominając cieszyć się tu i teraz z tego co mamy...

Jest coś takiego, rzeczywiście. Jak Miłosz się urodził, to przewartościował nasze życie kompletnie. Cieszyliśmy się z każdego uśmiechu, ja długo czekałam na jego uśmiech... Później pierwsze kroki, pierwsze słowa, każda najdrobniejsza rzecz cieszy i rzeczywiście doceniamy to życie takim, jakie jest. Cieszymy się ze wszystkiego, doceniamy wiele więcej rzeczy niż na przykład nasi znajomi, jest to zupełnie inny tok myślenia...

A jakie są największe sukcesy życiowe Miłosza?

Miłosz np. mówi po angielsku. Lubi, szybko łapie język. Zaczęło się w przedszkolu muzyczno-językowym. Miłosz uwielbiał zajęcia z angielskiego, gdzie śpiewali, pokazywali, on przychodził do domu i dalej śpiewał np.”Little Snowman”. Ja wynajdowałam następne piosenki, razem sobie śpiewaliśmy. On umie liczyć po angielsku i rozróżnia polski i angielski. Ten angielski mu idzie naprawdę super. Lubi też tańczyć, na razie w domu, tam gdzie czuje się najbezpieczniej, kiedy ma widownię na kanapie – mamę, tatę, brata. Mówi: „Mama, robimy przedstawienie!” I uwielbia być w takim centrum zainteresowania, ale wśród swoich najbliższych.

A jakiej muzyki słucha, jaką lubi?

Najczęściej rock, pop, no i disco polo. Ostatnio uwielbia Pawła Domagałę. Miłoszek ma też taki talent, że pod muzykę znanych piosenek potrafi układać własne słowa i śpiewa np. „mama, weź nie pytaj, chodź do kina” i tym podobne. Wyobraźnię ma ogromną. Jeszcze w piłkę fajnie gra. Z Karolem grają sobie.

Karol, a Ty na której pozycji byś postawił Miłosza na boisku?

Chyba napastnik. Właściwie, Miłosz bardzo dobrze kopie piłkę.

I gdyby Miłosz w przyszłości chciał bardziej trenować piłkę to pomógłbyś mu na pewno?

No na pewno. Bo to brat. Ja jestem bratem.

Mówiliśmy o pozytywach, sukcesach. Wspomnijmy też o tym, co niestety Miłoszowi sprawia trudność, nad czym musicie pracować.

Trudność sprawia mu obecność w miejscach publicznych. Festyny, imprezy, głośne miejsca. Myślę, że to jest teraz taki przejściowy okres. Mamy słuchawki wygłuszające, które pomagają. Nie lubi też tłumów. Ma trochę lęków, boi się być sam, boi się ciemności... Dzieci z zespołem Downa mają takie lęki, problemy adaptacyjne w nowych miejscach, nowych sytuacjach. Staramy się go oswajać krok po kroczku, chodzić w takie miejsca na krótko, żeby się przekonał, że to jednak nie jest nic strasznego. I to daje stopniowe efekty.

Jest tak, że trzeba Miłosza, jak wiele zespołowych dzieci, do tej pracy, do tego rozwoju jednak trochę popychać?

Tak. Rzeczywiście, ja mam taką swoją misję - że póki on jest mały, ja mogę dać mu te zajęcia, czy to tu w Fundacji, czy w Ośrodku Wczesnej Interwencji Póki jest mały muszę w niego inwestować, zająć się nim, bo to będzie owocowało w przyszłości. Sam by do tego nie doszedł. Koleżanki mówią mi: Asia, Ty oddajesz jemu całą siebie - a ja mam takie poczucie, że każdy by tak zrobił. Ja mam przekonanie, że muszę dać całą siebie, żeby to później owocowało i wiem, że tak będzie, bo nawet już teraz to widzę.

Pojawiają się chwile zwątpienia, zniechęcania?

Karol: U mnie na pewno nie.

Asia: Mam chwile zwątpienia, oczywiście. Jak Miłosz jest uparty, czasem myślę sobie: „Nie, nie dam rady.” Ale po chwili pojawia się myśl: „Nie, no muszę dać radę, to minie, to co jest teraz, jakiś problem z nim, przecież to minie, będzie lepiej. Nie chce czegoś zrobić teraz to trudno, zrobi to później.” Takie mam podejście dosyć luźne, nie chcę się tym zadręczać. Muszę dać radę, bo jak nie ja, to kto?

Zawsze byłaś osobą cierpliwą?

Nie. Póki nie miałam dzieci byłam strasznie niecierpliwa. I martwiłam się, jak to będzie przy dzieciach. I mówiąc szczerze, dużo dało mi oglądanie programów o Superniani, programów Doroty Zawadzkiej. Sprawiły, że zaczęłam patrzeć na dzieci z ich punktu widzenia. Że jeżeli dziecko jest małe, niewinne, to ja powinnam dać sobie radę z jakimś problemem, a nie ono. Że nie mogę swoich złości, swoich frustracji na dziecku wyładowywać. To ja muszę się nim zająć, muszę go zrozumieć, bo to ja jestem starsza, mądrzejsza. To ja jestem dorosła.

Przejdźmy to tematu szacunku, akceptacji. Czy miałaś kiedyś jakąś sytuację, w której odczułaś brak tej akceptacji dla Twojego dziecka?

Może była taka jedna sytuacja, kiedy Miłosz bawił się w piaskownicy i rzeczywiście, sypnął piaskiem w jedną dziewczynkę. Babcia od razu zabrała wnuczkę, kazała jej się odsunąć, ale też nie wiem do końca czy miała świadomość, że Miłosz ma zespół Downa, bo nie zawsze ludzie poznają nawet po wyglądzie, ale zrobiło mi się w tej sytuacji przykro. Na ogół jednak ludzie wkoło pozytywnie postrzegają Miłoszka i nawet w naszej dzielnicy jest rozpoznawany i dużo ludzi, których nawet ja nie znam, macha i woła: „Cześć Miłosz!”.

To właściwie mamy do czynienia ze swego rodzaju gwiazdą!

Trochę tak (śmiech). Ludzie go rozpoznają, dzieci, ich rodzice, sąsiedzi. I tak sobie tłumaczymy, kiedy np. Miłosz przez balkon wyrzuca różne rzeczy, ostatnio piżamę Karola na przykład, i to wpada na balkon sąsiadów z dołu, tłumaczymy sobie, że oni wiedzą przecież, że on ma zespół Downa, więc można tak przymknąć oko na jego „występki” i normalnie może ludzie by się zezłościli ale tu się nie zezłoszczą, bo po prostu wiedzą, że Miłosz ma zespół Downa i po prostu taki jest.

Teraz już mówisz te słowa: „zespół Downa”...

Ja już teraz to mówię celowo, tak... I chyba mi to pomogło.

Czy jest coś, czego brakuje Wam, jakiegoś rodzaju wparcia czy pomocy ze strony państwa, o czym myślisz, i nawet wkurzasz się, że przecież płacicie podatki, więc pewne rzeczy powinny być takim dzieciom jak Miłosz zapewnione, a ich niestety nie ma...

Wkurza mnie, tak, bo o wszystko muszę walczyć sama - o zajęcia, o zwykłe wizyty u lekarza, czy nawet zajęcia w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Ze wszystkim muszę sama chodzić, szukać, organizować, często też opłacać. Nie wiem, jaka będzie przyszłość Miłosza, kiedy pójdzie do szkoły. Mało jest szkół, które zapewniają właściwą opiekę i naukę dzieciom z zespołem. Tak, żebym mogła być wtedy o niego spokojna. Są problemy z uzyskaniem orzeczenia o niepełnosprawności, bo takie dzieci przecież chodzą, mówią, funkcjonują... A bez orzeczenia jakiekolwiek wsparcie finansowe jest niemożliwe.

Jak wyobrażasz sobie Miłosza w wieku 30 lat?

Wyobrażam sobie, że będzie mieszkał sam, albo z koleżanką lub kolegą, ale na pewno chciałabym, żeby był samodzielny, żeby miał swoje mieszkanie, żeby miał pracę - na miarę swoich możliwości. Chciałabym, żeby miał taką misję, że wstaje rano, idzie z chęcią do pracy, potem wraca do domu, umie sobie też ugotować, może odwiedzić rodziców. Widzę takie spokojne życie. Chciałabym też, żeby pomagał innym.

Pytanie - jak do tego dojść?

Nauką. Muszę go wszystkiego uczyć, przyzwyczajać, oswajać, uczyć go, żeby był jak najbardziej samodzielny, żeby poszedł do szkoły i umiał przeczytać, napisać, rozumieć dużo rzeczy. Trzeba nauczyć go kontaktów z ludźmi, radzenia sobie w różnych sytuacjach, korzystania z komunikacji miejskiej... Nauka, nauka, nauka. I cierpliwość, cierpliwość cierpliwość.

Karol, a Ty jak dowiedziałeś się o Miłoszu? Był pewnie taki moment, kiedy rodzice starali się wytłumaczyć Ci, że Miłosz nie jest do końca zdrowy, że będziesz musiał być dla niego swego rodzaju przewodnikiem. Co wtedy myślałeś?

Myślałem, że nie będzie do końca samodzielny i że będę musiał mu pomagać.

I pomagasz?

Oczywiście. Bawię się z nim. Czasami sobie dokuczamy, ale to nie tak często się zdarza.

A jakbyś miał wymienić trzy rzeczy, za które kochasz swojego brata?

Za to, że jest miły, że się ze mną bawi i za to, że ja mogę się nim opiekować...