Po krótkiej przerwie wracamy do naszego działu "Szanuję, Akceptuję", w którym przedstawiamy kolejnych bohaterów związanych z Fundacją Ja Też. Dzisiaj czas na Wiolę Grabowską, mamę zawsze uśmiechniętej i radosnej Hani oraz Antoniego i Zuzanny.

Wiolu, najpierw na świecie pojawiła się w pełni sprawna Zuzanna, potem na świat przyszedł Antoni z autyzmem i Hania z zespołem Downa. To był dla Ciebie na pewno szok, dwójka dzieci niepełnosprawnych... Czy dam sobie radę? Czy jestem na to gotowa?

Najpierw na świat przyszedł Antoni i o jego zaburzeniu w rozwoju dowiedzieliśmy się, gdy miał trzy lata. Długo nie mówił, bawił się tylko kilkoma zabawkami, więc udaliśmy się psychologa po poradę i wtedy dowiedzieliśmy się, że to autyzm wczesnodziecięcy. Dziesięć lat temu nie było jeszcze takiej pomocy psychologiczno-terapeutycznej. Co prawda były ośrodki, ale dostać się do nich było praktycznie nierealne. Dostaliśmy się pod opiekę specjalistów prywatnych, co kosztowało nas olbrzymie pieniądze, ale co mieliśmy robić... Wszystkim zależało na czasie.

Po roku Antoni dostał się do ośrodka dla dzieci z autyzmem. Tam nauczono go najpierw czytać, mówić, aby później zacząć edukację typowo szkolną. Obecnie Antoni jest w szóstej klasie szkoły podstawowej integracyjnej i radzi sobie naprawdę świetnie, choć nie oznacza to, że nadal nie musimy pracować nad jego zachowaniem.

A co z Hanią? Jest najmłodsza. Jak rozpoczęła się jej historia?

Na starcie należy powiedzieć, że wraz z mężem kompletnie nie spodziewaliśmy się, że będę jeszcze w ciąży. Hania to jest nasza niespodzianka!

Pamiętam początki, gdy podczas ciąży lekarz powiedział nam, że trzeba zrobić szczegółowe badania, gdyż w USG widać zmiany. W naszych oczach pojawił się strach o to, co nas czeka. Mieliśmy w pamięci, ile czasu poświęcamy już Antoniemu. Po porodzie było wiadomo, że Hania ma zespół Downa. Wtedy rozpoczęły się schody. Dwójka niepełnosprawnych dzieci - czy damy radę?

Odpowiem - tak, dajemy. Z Hanią zaczęliśmy od rehabilitacji, logopedy, potem przedszkola integracyjnego, aż znalazła się w szkole nr 57, gdzie jest do teraz, razem z innymi dziewczynkami z zespołem Downa - Asią, Marysią, Weroniką, Natalią i innymi dziećmi w normie intelektualnej.

No właśnie, szkoła. Jesteś zadowolona z edukacji, którą otrzymujecie?

Tu trzeba rozdzielić dwie rzeczy. To, czego ja bym chciała i to, czego chce Hania. Córka w szkole czuje się jak ryba w wodzie! Ma swoje koleżanki z zespołem, ale i bez zespołu. To dla niej bardzo ważna część życia. Ona nigdy nie narzeka, jak ma iść do szkoły, podziwiam ją za to. Co do mojego zadowolenia - póki co, może to przemilczę. Bo to temat na oddzielny materiał.

Powiedziałaś o koleżankach z zespołem, opowiesz o tym coś więcej?

Ich grupka to pięć osób. Widać, że jednej na drugiej bardzo zależy. Uwielbiają np. nocować u siebie, razem tańczyć zumbę, chodzić na basen, a nawet spędzać wakacje. Mieszkamy wszyscy dość daleko od siebie i po szkole te kontakty są sporadyczne. Hania jest bardzo kontaktowa, a w miejscu, gdzie mieszkamy mało jest dzieci, a jak są, to chodzą do innej szkoły i o te kontakty zdecydowanie trudniej.

To szkoła, a jaka jest Hania tak na co dzień?

W szkole jest osobą dość nieśmiałą, ale poza nią w domu czy u kogoś z rodziny wręcz przeciwnie. Lubi się przytulać, z czym oczywiście walczę, bo Hania jest jedną z tych osób, które nie czują jeszcze granicy, że nie można się przytulać do każdego.

Hania jest też uparta, jak większość zespołowców, ale można z nią podyskutować i przekonać do swojej racji. Jej społeczne umiejętności są bardzo dobrze rozwinięte, szczególnie umiejętność, aby odnaleźć się w konkretnej sytuacji, czy w nowym miejscu. Ogólnie wzbudza dużą sympatię.

Hania ma hobby? Coś, co kocha robić najbardziej?

Wydaje mi się, że nie ma czegoś takiego, czemu oddaje się bezgranicznie. Na pewno lubi konie, przebywać z nimi. Lubi pływać, nurkować, szaleć w wodzie oraz gotować. Kocha podróżowanie naszym kamperem. Hania w kwartalniku "Moje Ja Też" ma swój kącik "Hania w kuchni", więc zapraszam do gotowania i pieczenia razem z nią.

A jak kontakty z rodzeństwem?

Z najstarsza córką Zuzanną Hania kocha się nieskończenie. Wręcz można powiedzieć, że Zuzanna jest zamęczana ; -) Z Antonim, jak to z chłopakiem, kłócą się, dokuczają sobie, ale gdy potrzeba to jeden za drugim zawsze staje. Na kontakty między rodzeństwem nie mogę narzekać, są po prostu takie na jakie stać ich niepełnosprawności.

Spotkaliście się kiedyś z brakiem akceptacji wobec Hani?

Nie, nigdy nie odczułam czegoś takiego, problemem byłam ja sama. Na początku to ja się wstydziłam, bałam, że ludzie będą ją wytykać palcami.

Masz do siebie o to pretensje?

Tak, mam. Tuż po narodzinach miałam problem, żeby ją przytulić czy nosić. na szczęście trwało to tylko jedną dobę. Teraz już sobie z tym poradziłam, kocham Hanię taką, jaka jest.

Jest jednak coś, co mnie bardzo dotykało, gdy Hania pojawiła się na świecie dostałam kilka smsów, w których treści było napisane: „bardzo Ci współczujemy”. Korzystając z okazji, proszę wszystkich: nie piszcie do kogoś takich słów, to naprawdę nie pomaga. Czasem lepiej jest nie powiedzieć nic i przejść do porządku dziennego.

Wiola, pracujesz zawodowo?

Nie, niestety byłam zmuszona, by z pracy zrezygnować. Z zawodu jestem pedagogiem, uczyłam języka angielskiego, pracowałam w szkolnej świetlicy. Musieliśmy zdecydować, że jedno z nas, albo maż albo ja, zostaje w domu. Padło na mnie, innej możliwości nie było. Wychowywanie dwóch osób niepełnosprawnych musiało odbić się na braku możliwości samorealizacji. Poświęciłam wiele dla dzieci i gdybym miała podjąć tę decyzję jeszcze raz, na pewno byłaby taka sama.

Na co dzień w domu masz Antoniego i Hanię. Tak się zastanawiam, komu z nich musisz poświęcać więcej czasu?

Jeżeli chodzi o codzienność, to zdecydowanie Antoniemu. Hania potrafi się zająć sobą, wystarczy jej zabawka i córki nie ma. Antoni potrzebuje więcej mojej uwagi, odpowiedzi na pytania, zainteresowania. Jeżeli jednak chodzi o naukę, to tu więcej pracuję z Hanią, bo Antoni chwyta wszystko w mig.

To na sam koniec - Wiola, skąd Ty bierzesz siłę? Trójka dzieci, w tym dwójka niepełnosprawnych, a jeszcze masz czas współpracować z fundacją Ja Też i np. umówić się ze mną na wywiad.

Szczerze, naprawdę nie mam pojęcia. Z mężem mamy takie podejście, że jak pojawia się problem to trzeba wziąć go jak przysłowiowego byka za rogi i rozwiązać. Mówiąc potocznie: nie biadolić, choć nie będę udawać, że nie było chwil zwątpienia, nerwowych sytuacji itp.. Trzeba się z problemem zmierzyć i żyć jak każda inna rodzina, która nie ma takich wyzwań. Z perspektywy czasu dodam tylko dla innych w przyszłości: nie zapominajcie też o sobie. Znajdźcie choć chwilę dla siebie, to w dłuższej perspektywie jest naprawdę ważne.

Masz magiczną różdżkę i szansę na jedną pomoc w życiu osób z zespołem Downa. Co by to było?

Uchwaliłabym ustawę, dzięki której nasze państwo wspierałoby osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Wsparło ich naukę, aktywizację zawodową i godne życie po śmierci opiekuna. Tak bardzo mi zależy, aby tej pracy, którą wykonują rodzice przez wiele lat później nie zmarnowano!

Dziękuję Ci za rozmowę!

Dziękuję!