Jakiś czas temu otrzymałem zdjęcia uśmiechniętego dziecka, które korzysta z terapii fundacji Ja Też. Już pierwsze spojrzenie na tego malucha wywołało we mnie olbrzymie poruszenie. Do tej pory pamiętam słowa, które w tym momencie mi towarzyszyły – „ o jejuś, jakie cudeńko”. Właśnie wtedy zdecydowałem, że muszę się spotkać z jego rodzicami. Naszym kolejnym bohaterem jest dziś Tymek.

Z rodzicami Tymka, Jagodą i Rafałem, spotkałem się w ich nowym mieszkaniu, gdyż, jak się dowiedziałem, właśnie się przeprowadzili.

Widać, że Tymek to Wasz wielki skarb. Opowiedzcie, jak to z nim było od samego początku.

Jagoda (mama): (z uśmiechem na twarzy) Poród trwał 15 minut, był naprawdę bardzo szybki. Widać było, że Tymkowi naprawdę się śpieszyło. Wszystko było pięknie, dopóki nie wyczuliśmy u lekarzy, że chyba coś jest nie tak.

Rafał (tata): Do tej pory pamiętam, jak przed porodem powiedziano nam, że możliwość wady genetycznej u Tymka jest jak 1 do 12 tysięcy. Ciekawe jest też dla mnie to, że gdy badaliśmy serduszko synka to pani doktor po licznych próbach powiedziała, że dziecko tak się układa, że nie jest w stanie go zbadać. Teraz sobie myślę, że Tymek chciał zrobić nam niespodziankę, dlatego tak się chował podczas tego badania.

Jagoda: Dzisiaj się cieszymy, że nic nie wiedzieliśmy. Żyć z tą myślą, że moje dziecko nie będzie w pełni sprawne, stanąć przed wyborem co dalej, co należy zrobić - nikomu tego nie życzę. Po porodzie, gdy dowiedziałam się, że to zespół Downa, potrzebowałam naprawdę dużo czasu, aby się z tym pogodzić. Zastanawiałam się, jak sobie w tej sytuacji poradzimy. Ja nawet nigdy nie miałam styczności z zespołem. To była dla mnie totalna nowość, coś, co mnie przerażało.

Długo walczyłam ze sobą, bo nie chciałam nic o tym czytać, nic o tym wiedzieć. Zamykałam się w swojej niewiedzy o zespole.

Rafał: Dla nas pierwszą osobą z zespołem Downa, którą poznaliśmy, był Tymek.

Wróćmy jeszcze do samego porodu. Czy w szpitalu uzyskaliście odpowiednią pomoc?

Jagoda: Tymek urodził się w szpitalu na Zaspie. Mieliśmy dużo szczęścia, że pracuje tam pielęgniarka, która także ma dziecko z zespołem. Wzięła nas do siebie, wszystko rozpisała na kartce, gdzie i po co mamy się udać. Nawet jeszcze do dzisiaj mam tę kartkę. Tylko, tak jak mówiłam wcześniej, początek był dla mnie bardzo ciężki. Więc tym, co wtedy należało robić zajął się Rafał.

Rafał: W szpitalu mieliśmy także pomoc psychologa, ale powiedzmy szczerze, to za dużo nam nie pomogło. Mówiąc wprost, mieliśmy wrażenie, że pani psycholog bała się tej sytuacji bardziej niż my. Kompletnie nie wiedziała, jak nam pomóc, jak z nami rozmawiać.

Podsumowując, co do opieki to nie możemy na nic narzekać. Wszyscy byli bardzo mili, pomocni. Jednak brakowało nam tam kogoś, kto pomógłby nam to wtedy ogarnąć.

Czego jeszcze brakuje Wam najbardziej w opiece medycznej nad Tymkiem?

Rafał: Wciąż za mało jest informacji. Wczoraj byliśmy u ortodonty w Poznaniu i dowiedzieliśmy się, że najlepsze wyniki pracy u dziecka z zespołem można uzyskać, gdy ma trzy miesiące. Gdyby dla rodziców stworzono jakiś harmonogram - kiedy, gdzie, co należy zrobić, aby dziecko z zespołem mogło się dobrze rozwijać, byłoby wspaniale. Tego naprawdę brakuje!

Jagoda: Najlepiej, aby coś takiego stworzyli rodzice. Bo opinii lekarzy jest dużo, my to potem wcielamy w życie. Więc wiemy, kiedy co działa. Na przykład Tymek bardzo długo cieszył się ze wszystkiego, ale nigdy nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Myśleliśmy, że to normalne. Z resztą, żaden lekarz, poza jednym specjalistą – terapeutą, nie zwracał nam na to uwagi. Obojętne dla Tymka było, czy podchodzi do niego mama, czy obca osoba. Pani doktor nauczyła nas wtedy, aby brać Tymka na ręce tak, aby patrzył nam w oczy. Długie powtarzanie tego ćwiczenia faktycznie dało pozytywne rezultaty. Jednak mało kto o tym wie. Wielu rodziców mających dziecko z zespołem nie zdaje sobie z tego sprawy. Widzi, że dziecko się uśmiecha, jest radosne, czyli jest dobrze. Dlatego naprawdę brakuje takiego prawdziwego poradnika.

Gdy Tymek już był na świecie, mieliście chwile, gdy mówiliście sobie: "czemu?" ?

Rafał: Ciężkie było patrzenie, gdy wokół nas mnóstwo znajomych rodziło pełnosprawne dzieci. My w tym strachu, ale i też już woli walki zastanawialiśmy się, co nas czeka. To niestety najczęściej były smutne myśli. Z resztą, powiem, że przeżyliśmy coś w rodzaju żałoby. Nasz wymarzony synek już odszedł, i trzeba było się dostosować do nowych warunków. Być silnym dla nowego Tymka.

Jagoda: Przez pierwsze dwa miesiące Rafał był w domu ze mną, nie chodził do pracy. W te momenty, gdy wychodził do sklepu, pamiętam, jak mnie ogarniała „czarna rozpacz”. To był strach. Dopiero w trzecim miesiącu potrafiłam się otrząsnąć i stać się dla Tymka prawdziwą mamą, na jaką zasłużył. Teraz nie zamieniłabym go na nikogo innego, to mój syn!

Jak rodzina, przyjaciele reagowali na zespół Downa u Tymka?

Rafał: Rewelacyjnie! Dla nich Tymek od początku był po prostu nowym członkiem rodziny. To bardzo nam pomogło, tym bardziej, że w Gdańsku za dużo osób nie znaliśmy. Dwa lata temu przyjechaliśmy z Poznania. Ich odwiedziny bardzo nam pomogły.

Jak tak siedzimy, widzę jedno - 15 miesięczny Tymek, jest bardzo aktywny...

Jagoda: Oj tak, Tymek już po porodzie był bardzo aktywny, a teraz śmiejemy się , że to nasza mała torpeda!

No właśnie, więc jaki Tymek jest na co dzień?

Rafał: Tak, jak widać nawet na zdjęciach - cały czas się uśmiecha, zaczepia. Potrzebuje ciągłego kontaktu i powoli nas sobie ustawia ;-). Czym? Niestety najczęściej krzykiem, upomina się wtedy, że przecież on tu jest naszą gwiazdą!

Jagoda: Tymek uwielbia muzykę i basen. Woda to dla niego idealne środowisko. Uwielbia się kąpać, pluskać.

Rafał: Staramy się, aby puszczać mu jak najmniej telewizji, czy radia, więc z muzyką nie jest na bieżąco, ale sami mu nucimy, a Tymek zawsze odpowiada powtarzając po swojemu na na na lub la la la. Urocze to jest :-) Uwielbia też, jak na pianinie gra jego kuzynka. Klaszcze, podśpiewuje, jest jej naprawdę wiernym fanem.

Zdecydowaliście się na terapię metodą krakowską - czemu?

Rafał: Staramy się zawsze iść za jedną osobą. Gdy znaleźliśmy położną , której zaufaliśmy, to się tego trzymamy. Widzimy, że daje to efekty, więc nawet nie szukamy czegoś innego. W dzisiejszym świecie, gdy metod jest od groma, ważne jest, aby nie zwariować.

Widzicie, że dzięki metodzie krakowskiej Tymek robi postępy?

Oj tak, i to znaczące. To dzięki metodzie krakowskiej dowiedzieliśmy się, że z Tymkiem musimy łapać kontakt wzrokowy. Przyznam, pierwsze zajęcia były ciężkie, ale już na drugich widać było, że synek zaczyna z nami współpracować. Dużo też ćwiczymy w domu, ale dlatego, że widzimy rezultaty. Komunikacja z Tymkiem dzięki metodzie naprawdę staje się łatwiejsza.

Bycie rodzicem dziecka z zespołem Downa oznacza ciągłą pracę nad nim. Bez niej np. Tymek będzie miał problemy z aktywizacją? Jak Wy planujecie przyszłe swoje zadania?

Rafał: Rada dla innych rodziców: nie twórzcie sobie wielkich zadań na wiele lat do przodu, starajcie się iść bez wielkiego ciśnienia, z dnia na dzień. Pomału tworząc swoje dziecko. Cieszmy się też z małych sukcesów, a porażki niech motywują nas do tego, aby następnego dnia powalczyć o zmianę tego, co złe. Na przykład wiemy, że chcemy, aby Tymek poszedł do przedszkola. Jednak póki co tym się nie przejmujemy, będzie bliżej tego ciężkiego dla nas momentu, to będziemy się martwić. Jednak wszystko po kolei.

To w takim razie Wasze marzenie względem Tymka na teraz, na dzień dzisiejszy, to?

Jagoda: Chcielibyśmy, aby Tymek zaczął chodzić. Drugie marzenie, aby jak najszybciej poznać tu nowych znajomych z dziećmi, bo kontakty z dziećmi sprawiają mu wielką radość, ale i pomagają w komunikacji.

I tego Wam życzymy!