Piękne jest to, że to życie je cieszy

Beata - wspaniała kobieta, mama siedmioletnich bliźniaczek Leny i Poli jest dziś bohaterką naszego kolejnego wywiadu z cyklu „Szanuję, Akceptuję”.  Rozmawiamy w siedzibie fundacji Ja Też.

Zacznijmy od początku. Lena i Pola - jak rozpoczęła się ich historia życia? Czy wiedziałaś, że Lena urodzi się z zespołem Downa?

Nie, kompletnie się tego nie spodziewałam. Szczerze przyznam, że długo chodziłam w poczuciu, że chyba nie chcę mieć dzieci. Miałam ułożone, stabilne życie, dobrą pracę i nie byłam przekonana, czy chcę w nim coś zmieniać. Jednak, jak to w związkach bywa, w tym wypadku akurat tata dziewczynek rozpoczął rozmowę o tym, że chciałby mieć córkę. Teraz, z perspektywy czasu śmieję się, że chcieliśmy córkę … no to dostaliśmy, ale dwie w pakiecie.

To, że miały być dwie było dla nas ogromnym przeżyciem, czy damy sobie radę... A później kolejny szok. W trakcie badań kontrolnych w szpitalu okazało się, że jedna z dziewczynek zaczynała tracić tętno. Z tego powodu lekarze mnie zatrzymali i ostatnie dwa tygodnie przed rozwiązaniem spędziłam na oddziale. Tuż przed Wielkanocą, w Wielki Piątek, rozpoczęła się akcja porodowa. Jako pierwsza na świecie w sobotni poranek i to w ekspresowym tempie, pojawiła się Lenka. Druga była Pola, której poród był już standardowy, jak z podręczników. Gdy zaczęłam rodzić Polę, dziwiłam się tylko, czemu tak szybko zabrali Lenkę. Czy wszystko jest ok? Lekarze odpowiedzieli: proszę się nie martwić, teraz musimy się skupić nad porodem drugiego dziecka.

Po porodzie przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że Pola jest zdrowa, ale u Lenki podejrzewają trisomię 21 chromosomu. Wywołało to moje zdziwienie i szok. Co to jest? O co chodzi? O czym oni do mnie mówią? Człowiek nie miał zielonego pojęcia, co to oznacza. Gdy lekarz zaczął mi tłumaczyć, że to zespół Downa… świat mi się zawalił. 

To był moment, gdy pojawiła się złość?

Oczywiście, że tak. Pytanie: dlaczego ja? Co dziwne, do momentu, kiedy usłyszałam od lekarza diagnozę: zespół Downa nigdy nie widziałam osób z tym problemem. Miałam wrażenie, że jest ich bardzo mało, w dodatku są niewidoczni na ulicach czy w parkach. Dopiero, gdy pojawiła się Lenka, zaczęłam zauważać osoby z zespołem i zrozumiałam, jak dużo jest rodziców mających te same trudności co ja z Lenką. To na pewno też pomogło oswoić się z nową sytuacją.

Mija czas, dziewczynki rosną.  Jak reagują Twoi znajomi, rodzina na to, że Lenka ma zespół Downa? Wielu rodziców osób niepełnosprawnych mówi wprost: nie lubię tego uczucia, gdy inni mi współczują, gdy starają się za wszelką cenę coś powiedzieć, podnieść mnie na duchu, myśląc że na pewno tego potrzebuję. Ciebie też to denerwowało? Co według Ciebie powinno się powiedzieć rodzicowi będącemu w takiej sytuacji, jak Ty?

Szczerze, nic specjalnego (śmiech). Czasami nawet zdecydowanie lepiej nic nie mówić. Po prostu przejść nad tym do porządku dziennego. Normalnie się przywitać. Dopiero wtedy pokazujemy, że nie zwracamy uwagi na to, że ktoś jest inny.

Pola jest dziewczynką w pełni sprawną, jej siostra Lenka żyje z zespołem Downa. Wiele osób zadaje sobie pytanie jak to się dzieje, przecież bliźniaczki powinny być takie same. Czy ktoś Ci wytłumaczył, czemu tak się stało? 

Od pierwszych tygodni ciąży chodziłam do dwóch lekarzy. I muszę przyznać, że badania były robione bardzo często i podobno bardzo dokładnie. Do tej pory zadaję sobie pytanie, czy na pewno mój lekarz nie wiedział o tym, że coś jest nie tak. Może myślał, że mnie w ten sposób chroni i wolał to ukryć.  Nie wiem jak było, ale wydaje mi się to możliwe. 

Jeżeli okazałoby się, że rzeczywiście wiedział, ale to ukrył, czy miałabyś o to do niego pretensje?

Teraz, z perspektywy czasu, nie. Dobrze się stało. Gdybym o tym wiedziała, ciąża byłaby dla mnie bardzo trudnym czasem, a tak po prostu wszystko działo się normalnie. Chodziłam do pracy do samego końca, a tak byłabym pewnie przygnębiona, zmartwiona. Zamknęłabym się w czterech ścianach i kto wie, jakby to się skończyło.

Oczywiście, jest też druga strona medalu - mając czas można przygotować się na przyjście córki, syna z zespołem. Poczytać, nabrać wiedzy. Jednak w moim przypadku ta niewiedza, wydaje mi się, była lepszym rozwiązaniem.

Wróćmy jeszcze na chwilę do sytuacji, kiedy już wiedziałaś, że Lenka ma zespół Downa. Czego najbardziej się wtedy bałaś?

Najbardziej tego, że będzie to dziecko wytykane palcami (łzy). Wiedziałam przecież, że moja Lenka ma uczucia, a społeczeństwo nie znając jej, czasem z niewiedzy, ale jednak, będzie robić jej krzywdę.

A jak dziewczynki działają jako siostry? Czy Pola wspiera Lenę?

To jest naprawdę trudna sytuacja. Przecież nie możemy sobie zakładać, że jedna z sióstr będzie za drugą odpowiedzialna. To jest bardzo ciężkie zadanie, aby ukształtować w tym wypadku Polę tak, aby ona sama z siebie chciała być pomocna dla osoby niepełnosprawnej (siostry). Ja nie mam pojęcia jak to zrobić. Póki co jest dobrze. Pola na razie jest szczęśliwa i zadowolona jak może pomóc Lenie.

Boję się też niestety innego problemu. Lena potrzebuje pełnej opieki, dbamy o nią bardzo mocno. Staramy się, aby tak samo było z Polą. Jednak przez to, że Lena potrzebuje więcej uwagi to właśnie Pola zdecydowanie szybciej dojrzewa. I traci dzieciństwo. To przecież nie jest dobre. Tylko jak to pogodzić…

Powiedz mi, co Lenka najbardziej lubi robić? 

Lena uwielbia pływać. Czerpie z tego olbrzymią radość, ale i rehabilitację (choć o tym ona pewnie nie wie). Każdy ruch w wodzie sprawia, że na jej twarzy pojawia się olbrzymi uśmiech. Jej sukcesem jest to, że pływa już bez wsparcia deski oraz osób dorosłych. Kto wie, może kiedyś Lenka wystartuje na paraolimpiadzie... To pływanie cieszy nie tylko ją, ale i mnie. Uwielbiam te momenty, gdy córki pokazują mi, że radzą sobie w życiu coraz lepiej. Piękne jest to, że to życie je cieszy.

Cykl naszych wywiadów nosi nazwę "Szanuję, Akceptuję". Ma pokazać, że wciąż tej akceptacji musimy się uczyć. Czy Ty miałaś taką sytuację, kiedy poczułaś, że ktoś nie traktuje Twojej córki na równi z innymi?

Muszę powiedzieć, że szczególnie tu, w Gdańsku, jest coraz lepiej. Na co dzień spotykam się z samymi pozytywnymi sytuacjami. W przeciągu 7 lat miałam dwie okoliczności, w których miałam poczucie, że Lenka nie jest w 100% akceptowana. Gdy zapisywałam dziewczynki do przedszkola zależało mi na tym, aby były razem, blisko domu. Ku mojej radości, dość szybko udało się to osiągnąć. Pani Dyrektor przyjęła nas z otwartymi ramionami może wiedząc, że ze względu na dziecko niepełnosprawne będzie mogła otrzymać dodatkową dotację. Niestety, po jakimś czasie otrzymałam informację od Pani Dyrektor, że Lenka wprowadza dyskomfort pracy pracownikom. To był szok, przecież znam swoją córkę, wiem, jaka jest, w zachowaniu jest taka sama jak inne dzieci.  Później okazało się, że to była bezpośrednia decyzja pani Dyrektor. Wiedząc, że przedszkole otrzymuje wyższą dotację prosiłam o dodatkowe zajęcia, aby dziecko się rozwijało, ale niestety wydaje mi się, że pani Dyrektor liczyła tylko na pieniądze i gdy okazało się, że nie jest to już taki dochód, po prostu pozbyła się Lenki.

Obecnie Lenka uczęszcza do innego przedszkola. Zmiana ogromna w podejściu do dziecka. Teraz widzę, jak ważny jest człowiek w rozwoju mojej Leny. Na spotkaniu z nauczycielami dowiedziałam się, że bardzo się cieszą z dołączenia Lenki do grupy. Lena wprowadziła dużo pozytywnej energii, jest dzieckiem radosnym, uczynnym, jest „taką naszą iskierką”, chętnie uczy się angielskiego i rewelacyjnie pracuje z grupą. To bardzo cieszy. 

Myślisz o tym, co będzie za 10, 20 lat?

Nie, żyję tu i teraz.  Mam świadomość, że nasze społeczeństwo nie jest wciąż gotowe na włączenie osób z zespołem do aktywizacji, ale liczę że np. dzięki fundacji Ja Też to się zmieni. Po prostu szanujmy, akceptujmy i działajmy wspólnie. Czy ten świat można jeszcze zmienić? MOŻNA.